La cartella del futuro si fa sempre più furba

In una carta, simile a quelle di credito, saranno contenute le informazioni anamnestiche. Vi potranno accedere solo il proprietario e il suo medico

Fabio Turone - (redazione Occhio Clinico)

Alla fine del 1995 erano circa 90 milioni nel mondo, solo in campo sanitario, le smart card, tessere magnetiche intelligenti capaci di memorizzare informazioni e di mostrarle solo a chi conosce una parola chiave (o meglio un codice numerico d'accesso).
In tutto simili alle carte di credito più progredite, le cartelle cliniche tascabili più o meno evolute rappresentavano già allora circa il 13 per cento di tutte le carte in circolazione. E negli ultimi tempi si stanno moltiplicando i progetti sperimentali che potranno portare in un futuro non remoto a uno scenario in cui qualsiasi medico dotato di computer avrà sott'occhio l'intera storia clinica del paziente che ha di fronte, e potrà richiedere con un semplice click le ultime radiografie, le più recenti analisi del sangue e così via.
Le informazioni non saranno conservate tutte sulla tessera, le cui capacità di memoria sono e saranno sempre limitate, ma potranno essere richieste di volta in volta attraverso una rete di computer (la stessa rete Internet) agli indirizzi memorizzati sulla tessera, ovvero a computer distanti anche migliaia di chilometri. Sempre via rete, la nuova visita e le prescrizioni di esami o di terapie, registrate dal medico sulla tessera, saranno addebitate automaticamente al reparto amministrativo di competenza.
Per assicurare il rispetto della privacy, i dati sanitari memorizzati sui computer della rete (che per quanto protetti sarebbero sempre vulnerabili agli attacchi degli hacker, cioè dei pirati informatici) rimarranno completamente anonimi: l'unico legame tra loro e il legittimo proprietario sarà celato nella carta magnetica, protetto come si è detto dal codice di accesso noto solo al paziente. E con lo stesso principio la trasmissione di questi dati dovrà essere cifrata: la complessa chiave per decrittarli sarà memorizzata solo e soltanto nella smart card.
L'anonimato, però, riguarderà ovviamente solo il paziente: il medico registrerà ogni sua decisione sulla carta del paziente (per mezzo di una smart card complementare) lasciandovi la propria firma elettronica indelebile. E proprio il meccanismo che associa a ogni atto medico la traccia elettronica che permette di risalire all'autore permetterà ai medici di disporre dei mezzi per «forzare» il sistema di protezione della carta di un paziente incosciente in pericolo di vita, cioè in un caso in cui quasi tutte le legislazioni prevedono una deroga al rispetto della privacy.
Un recente articolo del British Medical Journal (1997; 314: 573) ha passato in rassegna le principali sperimentazioni condotte fino a oggi. A Exeter, in Gran Bretagna, un trial clinico realizzato tra il 1989 e il 1992 ha coinvolto circa 13.000 pazienti di un distretto che comprendeva due ambulatori di medicina generale, otto farmacie, un ambulatorio dentistico, il community hospital (piccolo, per gli interventi di primo livello) e il general hospital (dotato di tutti gli ambulatori specialistici).
A tutti i pazienti è stata consegnata una carta contenente i dati amministrativi, la storia clinica e le prescrizioni farmacologiche, mentre i diversi professionisti ne avevano una specifica, che permetteva l'accesso a tutti o a parte dei dati del paziente.
Con l'introduzione di queste smart card (che sono state molto ben accettate dai pazienti), si sono verificati notevoli mutamenti rispetto al passato: sono calati i costi delle prescrizioni e degli esami diagnostici e si è ridotto il rischio di malattie iatrogene (soprattutto quelle legate alle cure dentarie).
Un'analoga esperienza condotta nella cittadina canadese di Rimouski ha convinto le autorità sanitarie dello Stato del Québec ad avviare un progetto che prevede la distribuzione di tessere magnetiche: inizialmente conterranno solo dati amministrativi (per comprovare il diritto a particolari prestazioni sanitarie), ma in un secondo momento è previsto anche l'inserimento delle informazioni cliniche. A partire dal 1998 se ne distribuiranno sette milioni.
Fanno progetti ancor più grandiosi in Francia, dove nel 1990 è stata lanciata la prima Carte Santé: sempre per la fine dell'anno prossimo, dovrebbero essere 600.000 le carte distribuite ai professionisti sanitari, e circa 50 milioni quelle per i pazienti (anche qui, all'avvio del programma le tessere conterranno dati utili al contenimento della spesa sanitaria).
Gli altri paesi, Italia compresa, sono in ritardo, ma potranno giovarsi dei risultati del progetto Panacea, finanziato dall'Unione europea, che sta sviluppando un'interfaccia capace di far dialogare tra loro i mille sistemi informatici diversi oggi in uso.


Grande fratello in camice bianco
Un braccialetto inamovibile, contenente le informazioni sanitarie personali, da indossare giorno e notte e da aggiornare almeno una volta all'anno presso uno studio medico convenzionato (e comunque in occasione di ciascun contatto con il sistema sanitario), pena la rinuncia all'assistenza pubblica: la proposta, di cui riferisce il numero di aprile della rivista Prescrire, è stata elaborata da un comitato interministeriale francese, nell'ambito del Programma organizzativo di informatizzazione della sanità (POISSON). La relazione, che ha suscitato vaste e ragionevoli proteste sulla sua legittimità etica, è frutto di uno studio che partiva dal presupposto che occorresse trovare un'alternativa alla vecchia cartella clinica, facilitando l'integrazione tra gestione sanitaria e controllo della spesa. Il progetto era stato tenuto segreto, ed è stato scovato casualmente in Internet dal giornalista Gérard Stritsalokhi. Dopo la scoperta, la ricerca di conferme ufficiali è stata vana, ma la redazione del mensile ha trovato riferimenti bibliografici nell'opera CIA & KGB Joint Secret Reports Annual e nel classico Inquisition and Related Techniques, oltreché nelle pubblicazioni censite nella banca dati Fishline, su cui hanno condotto una ricerca per il periodo dal 1802 al primo aprile 1997.


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© Occhio Clinico novembre 1997