Informatizzati ma ancora molto incerti

Un dibattito su Internet rivela che i medici di famiglia convertiti all'automazione sono travagliati da numerose perplessità, peraltro ragionevoli

Fabrizio Valcanover - medicina generale (Trento)

IL MITO DELLA VELOCITA'
IL MERCATO DELL'INFORMATICA
NASCITA DELL'UTENTE CONSUMATORE
LA PROSPETTIVA DELL'AUTARCHIA
DATI E INFORMAZIONI
CONCLUSIONI CHE NON CONCLUDONO

Trasferirsi o no
«Sta scadendo l'opzione gratuita di trasferimento dati dal programma MS (in DOS) al programma MW (scritto per Windows 95). Sono in dubbio sul da farsi». Così un membro della lista di discussione telematica Medicina in rete esordiva in un messaggio dell'autunno scorso. Iniziava così una serrata e appassionata discussione su alcuni nodi della medicina informatizzata e in particolare della gestione della cartella clinica elettronica. La discussione si chiudeva nel giro di una diecina di giorni dopo circa 40 interventi. Una decina di giorni dopo, lo stesso che aveva dato il la al dibattito, tirava alcune conclusioni: La cartella clinica è lo strumento più importante per un medico di medicina generale; deve essere veloce, ricca di funzioni anche avanzate che si mantengono e si aggiornano nel tempo; i dati sono l'elemento essenziale, non si deve perderne neanche uno con aggiornamenti o nuovi programmi. Un conto è essere partecipe di un progetto culturale, diverso è essere consumatore di un prodotto che segue le ferree leggi del mercato. E' quindi forse giunto il momento di creare una rete di consumatori-utenti che faccia valere le sue esigenze di fronte ai produttori.

Trasferirsi o no

«Sta scadendo l'opzione gratuita di trasferimento dati dal programma MS (in DOS) al programma MW (scritto per Windows 95). Sono in dubbio sul da farsi». Così un membro della lista di discussione telematica Medicina in rete esordiva in un messaggio dell'autunno scorso. Iniziava così una serrata e appassionata discussione su alcuni nodi della medicina informatizzata e in particolare della gestione della cartella clinica elettronica. La discussione si chiudeva nel giro di una diecina di giorni dopo circa 40 interventi.
Una decina di giorni dopo, lo stesso che aveva dato il la al dibattito, tirava alcune conclusioni:

La cartella clinica è lo strumento più importante per un medico di medicina generale; deve essere veloce, ricca di funzioni anche avanzate che si mantengono e si aggiornano nel tempo; i dati sono l'elemento essenziale, non si deve perderne neanche uno con aggiornamenti o nuovi programmi.
Un conto è essere partecipe di un progetto culturale, diverso è essere consumatore di un prodotto che segue le ferree leggi del mercato.
E' quindi forse giunto il momento di creare una rete di consumatori-utenti che faccia valere le sue esigenze di fronte ai produttori.

IL MITO DELLA VELOCITA'
Anche se con il tipico stile di questi dibattiti in rete (miscuglio tra riflessioni intellettuali e chiacchiericcio) con scambi brevi intensi e orientati a pochi concetti, i dieci giorni di dibattito offrono lo spunto per diverse riflessioni.
Una è sulla velocità. La parola velocità, ripresa anche dalle conclusioni sopra riportate, ricorre in almeno un terzo degli interventi.
E' bene ricordare che, al di là delle prestazioni garantite dal computer, occorre imparare a usare velocemente il mezzo informatico. Altrimenti ne soffre proprio il rapporto col paziente, dato che il medico è sempre più intento al video e alla tastiera, anche quando visita, che non al dialogo. La velocità invece è richiesta soprattutto per le funzioni di stampa e in secondo luogo per la ricerca e la manipolazione dei dati clinici del paziente.
L'attenzione alla velocità sottende, comunque un'attenzione alla relazione: evoca la folla di malati che preme sugli studi medici, frettolosa spesso anch'essa. Richiama anche il non piccolo lavoro d'ufficio che svolge il medico di famiglia, spesso confuso con la burocrazia, ma invece denso di responsabilità medico-legali e sociali.
Traspare anche la particolare importanza del fattore tempo in medicina generale: dilatato nella durata delle relazioni terapeutiche, imprevedibile nello svolgersi della storia naturale delle malattie, necessariamente essenziale in molte situazioni (non solo cliniche) che si è chiamati a gestire.

IL MERCATO DELL'INFORMATICA
Va detto che l'arrivo di Windows 95 ha rappresentato un cambiamento, e per certi versi radicale, in larga misura imprevisto. Tant'è che la fase intermedia, Windows 3.1, è stata una parentesi monca: i programmi che usufruivano di questo sistema operativo erano spesso poco sperimentati e a volte malfunzionanti.
L'impressione generale è che tra i medici vi sia perplessità e confusione. Fanno certamente buona impressione le nuove interfacce grafiche scintillanti, la possibilità di gestire tante finestre assieme, ma, a ben vedere, a che cosa serve tutto ciò nel lavoro quotidiano a contatto con 20, 40 persone al giorno? (Gli anglosassoni hanno stimato 160.000 contatti nelle vita lavorativa di un general practitioner).
I dubbi peraltro non sembrano infondati: prima del lancio di Windows 95 il mercato informatico languiva. Di fatto l'utilizzo di Windows 95 ha reso necessario il rinnovo di molti programmi, oltre a spingere verso l'acquisto di computer più potenti, stampanti più raffinate e quindi a spendere molto (ecco un'altra osservazione che ricorre nel dibattito).
A questo punto non è chiaro se il prossimo annunciato arrivo di Windows 98 debba essere atteso con ottimistica serenità o piuttosto con preoccupazione, soprattutto da parte del medico di medicina generale. Sarà solo un'operazione commerciale, che magari imporrà un nuovo e costosissimo aggiornamento tecnologico, oppure porterà vantaggi concreti alla produttività e alla qualificazione del medico?
Ci si chiede se sia indispensabile che i produttori di software per i medici di famiglia obbediscano e si adeguino alle imposizione dei grossi produttori di sistemi operativi e di hardware e non rispettino i tempi e le esigenze di chi ogni giorno tratta con numerose persone e si occupa della loro salute. Sono tutte domande, poste anche in maniera molto ferma, che hanno caratterizzato il dibattito sulla rete.

NASCITA DELL'UTENTE CONSUMATORE
«Bisogna istituire un comitato di utenti di software per cartelle in grado di controllare la qualità dei prodotti ed i diritti dei consumatori» ha proposto un intervento.
Molti sono sconcertati dalle logiche che pervadono il mercato dei software per medici di medicina generale e qualcuno si chiede: «faccio parte di un progetto culturale oppure sono semplicemente un consumatore di un prodotto, magari anche di qualità?».
Questo interrogativo è ricorrente in modo diretto o indiretto in tutto il dibattito. Molti medici giungono alla conclusione che se sono considerati consumatori vogliono verifiche di qualità, costi accessibili nel tempo, garanzie su standard minimi sia tecnologici sia di contenuto scientifico; vogliono, infine un prodotto che funzioni bene fin da subito. Quest'ultimo aspetto non è marginale, visto che la prassi frequente di molti produttori è quella di lanciare sul mercato programmi ancora da rodare, e poi giovarsi delle segnalazioni dei clienti (magari dando loro piccoli contentini) per correggere gli errori. Questa logica di costruire utilizzando l'errore come motore creativo per modificare il software durante il percorso è usata da molte aziende del terziario avanzato, naturalmente a fini di profitto, come impone la logica di mercato. Sicuramente diverso (e più tollerato dagli utilizzatori) sarebbe un metodo analogo, utilizzato nell'ambito di un progetto culturale, dove i medici si sentano più attivamente protagonisti, sgombrando il campo dal sospetto di essere attori inconsapevoli di logiche di mercato.

LA PROSPETTIVA DELL'AUTARCHIA
Lo smarrimento che pervade i medici utilizzatori di programmi informatizzati (che non riguarda uno specifico software ma si riferisce in generale alle ultime proposte tecnologicamente avanzate, sia in tema di sistemi operativi sia di prodotti specifici per il medico di medicina generale) permette l'emergere di proposte dei cosiddetti software autoprodotti.
Spesso capita che chi da parecchi anni si interessa di informatica abbia provato a programmare; in molti si sono costruiti artigianalmente i propri programmi: veloci, flessibili, di basso costo, centrati sulle esigenze del medico di medicina generale.
Molti interventi al dibattito parlano di questi software autoprodotti e, in fondo, allettano: il lavoro del medico è caratterizzato dai percorsi individuali, dall'autorganizzazione del proprio lavoro e del proprio ambito operativo, da un bisogno particolare di fissare propri appunti, proprie osservazioni che danno, in fondo, un significato più reale dei pazienti e della loro storia.
Se poi si aggiunge a questa possibilità di personalizzazione (peraltro fondata su dati concreti, ovvero sulla variabilità del lavoro del medico di medicina generale e sul suo procedere per così dire narrativo nella relazione con i pazienti), la velocità, il basso costo e un gran numero di funzioni molto utili e pratiche (sono tutte caratteristiche dei programmi autoprodotti), sembrerebbe che la via del software autarchico sia la migliore.
Cosa che evidentemente si scontra col fatto che una competenza di programmazione è posseduta solo da una piccolissima minoranza di medici.

DATI E INFORMAZIONI
Il dilemma tra software autoprodotti, software con precipuo interesse commerciale e software con principale ed esclusivo interesse culturale coinvolge necessariamente la qualità dei dati, la loro facilità di inserimento e di manipolazione, la loro universalità e quindi la scambiabilità con altri operatori.
Tutti i medici conoscono sulla loro pelle la difficoltà della codifica dei dati; il medico di medicina generale ha a che fare con diagnosi, ma anche con sintomi, segni e descrizioni in qualche modo unici e variamente legati alla soggettività del paziente. Non sempre è possibile utilizzare codifiche standardizzate (vedi la serie di 4 articoli, pubblicati su Occhio Clinico n. 4, 5, 7, del 1997 e n.1 del 1998).
La cartella clinica è strumento di raccolta di dati a fini di ricerca, ma è anche uno strumento che deve fornire informazioni comunicabili ad altri operatori sanitari, alle istituzioni; dati utilizzabili come strumento di lavoro. Le cartelle cliniche (e le informazioni in essa contenute) sono anche, utilizzando una bella metafora di un collega spagnolo, un ponte tra il medico e il paziente.
Ritorna in modo più articolato e complesso il problema del rapporto tra standard e flessibilità. Che è un nodo largamente irrisolto dai sistemi informatici e che costituirà per il futuro la questione centrale del loro sviluppo. E' anche ragionevole attendersi che non si potrà raggiungere una soluzione definitiva ma che il medico dovrà rassegnarsi, se vorrà usufruire dei vantaggi innegabili dell'automazione, a scendere a compromessi con la macchina, che assai difficilmente si potrà piegare totalmente alle esigenze della soggettività.

CONCLUSIONI CHE NON CONCLUDONO
Da tutto il dibattito è possibile proporre alcune osservazioni, che non sono affatto conclusioni, piuttosto spunti di riflessione, buoni per chi utilizza questi strumenti ma anche per chi li allestisce.

Dai primi anni ottanta l'utilizzo del computer in medicina generale si è concentrato sulla cartella clinica. Un aspetto sviluppato è stato quella della raccolta e della sistematizzazione dei dati clinici, ma anche della raccolta di referti e di documentazione laboratoristica; di fatto, inoltre, molti medici hanno riportato sulla propria cartella vere e proprie storie dei loro pazienti. Un altro aspetto è quello che viene chiamato «office automation», ovvero dell'aiuto nella stampa di ricette, certificati, eccetera. Sarebbe interessante sapere qual è l'importanza ma anche l'uso prevalente di queste funzioni nella pratica del medico. Una informazione del genere consentirebbe di mettere a punto programmi più mirati alle esigenze.

Standard e flessibilità: è possibile avere un unico programma per tutti i medici di medicina generale? E' ragionevole attendersi uno strumento del genere? O piuttosto non si ha sempre a che fare con il massimo, comune denominatore della soggettività che rende illusoria questa attesa? Acquisita questa consapevolezza occorre però definire precisamente che cosa può essere standard e che cosa flessibile.

I rapporti con le Aziende sanitarie, ecco un punto frequentemente sollevato dai medici che sono intervenuti in rete. Alcune esperienze pilota testimoniano dell'esigenza, da parte delle autorità di governo della salute, di mantenere o stabilire rapporti informatizzati tra ASL e medici convenzionati. Si tratta allora di definire le basi tecnologiche per questa collaborazione, fatta, possibilmente, di programmi gestiti dalle aziende, e magari di compensi economici da parte di queste per i medici che si dotano di strumenti informatici.

Emerge un'esigenza di cultura, espressa attraverso il desiderio di padroneggiare i propri strumenti di lavoro e di sottoporli a un rigoroso controllo scientifico. In questo ambito è necessario avere la collaborazione delle associazioni scientifiche dei medici di medicina generale, che hanno fra l'altro questi tra i loro compiti statutari.

Forse anche le società scientifiche dovrebbero ascoltare di più i medici di medicina generale che lavorano in prima linea.

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