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Una carta disinformatizzata e disinformata

E' molto deludente la proposta di legge che istituisce la sanity card. Non tiene conto del dibattito scientifico e sembra votata al solo controllo sociale

Fabrizio Valcanover - medicina generale (Trento)

RIPARTIRE, COME AL SOLITO, DA ZERO
CI SI ASPETTA SOLO DANNI
Bibliografia

Nella prima settimana di novembre, televisione e giornali hanno parlato di un progetto di legge che istituisce la cosiddetta sanity card, ovvero una cartella clinica informatizzata con i dati sanitari del cittadino contenuti in una scheda come quelle del bancomat o del codice fiscale.
Il progetto di legge citato è il numero 3999 (1), elaborato nell'estate del 1997 da un gruppo di parlamentari e iscritto tra i progetti da esaminare nel marzo del 1998 e fatto proprio dai Ministeri della sanità e del tesoro il 30 ottobre 1998 (2).
Prima di analizzare il progetto di legge sono opportune alcune considerazioni.
La costruzione una rete informativa sanitaria organizzata attraverso carte sanitarie pone diverse questioni:

Giova ricordare che già nel 1983 era stato ipotizzato l'utilizzo di un lettore ottico per il controllo delle prescrizioni e delle impegnative e l'uso del codice fiscale (e della relativa tessera magnetica) come codice dell'assistito nelle ricette e impegnative dell'SSN; questo progetto non è riuscito a decollare, pur nella sua relativa semplicità.
A livello europeo (5), inoltre, è ancora aperto il dibattito sul modello di cartella condivisa da utilizzare; in Gran Bretagna e in altri paesi europei le sperimentazioni sono principalmente centrate sulla condivisione di archivi che permettono lo scambio di dati e informazioni.
Ciò avviene attraverso reti che si basano sulla struttura di Internet e che individuano i medici di medicina generale come custodi dei dati; in Germania e altri paesi sono in avanzato stato di attuazione sperimentazioni di carte sanitarie possedute direttamente dal cittadino. Ma il legislatore non ne ha tenuto nessun conto, come se non esistessero.
In Italia esistono sperimentazioni, molte delle quali finanziate dalla Unione europea; fra queste, alcune sono orientate alla condivisione dei dati tra diversi operatori sanitari mediante collegamenti in rete, altre sono basate su carte sanitarie magnetiche (6, 7). Ma nel progetto di legge non appare traccia neppure di questi contributi.

RIPARTIRE, COME AL SOLITO, DA ZERO
L'analisi puntuale dell'articolato della proposta di legge riserva molte sorprese.
Innanzitutto la sanity card dovrebbe sostituire sia la cartella del medico di medicina generale sia del pediatra di base e anche la scheda di accesso all'ospedale. Di certo negli ultimi anni, anche in concomitanza con l'utilizzo di software di gestione della cartella clinica da parte di pediatri e medici di medicina generale, è cresciuta la pratica di scambio di dati tra soggetti sanitari e si è aperto un interessante dibattito su dati e informazioni in medicina generale. Questo patrimonio di conoscenza è ignorato dal legislatore e dai suoi consulenti (8, 9, 10, 11).
Nel testo del progetto, inoltre, non è specificato che fine faranno gli strumenti gestionali informatizzati già in uso (interfaccia con la carta sanitaria, o eliminazione?) anche se l'affermazione che «la tessera sanitaria è custodita dall'interessato» (comma 4, articolo 28) sembra suggerire che non è possibile tenere altri archivi sanitari.
Ma quel che più impressiona negativamente di questa proposta di legge è ben altro. Essa infatti riguarda solo marginalmente gli aspetti informatici (su 30 articoli solo il 28 e il 29), la cui introduzione è prevista fra cinque anni (a regime fra dieci). L'argomento principale in realtà non è la sanity card, ma come dovrà essere strutturata la cartella clinica, presumibilmente cartacea, che dovrà essere lo standard obbligatorio per cittadini e medici entro 6 mesi dalla pubblicazione della legge. Una cartella che impone l'azzeramento della documentazione sanitaria già in possesso dei medici di medicina generale. Un fatto che non ha riscontri nel panorama europeo.
Le perplessità aumentano ulteriormente se si analizza la struttura di questa cartella clinica.
L'articolo 2 la definisce un quaderno-registro. Ben 14 sono le voci che dovrebbero fare parte della parte fissa compilata dal medico di medicina generale e dal pediatra. A questa andrebbero allegati i fogli-diario compilati dal medico del territorio e da tutti quei sanitari con i quali il cittadino entra in contatto. La compilazione della cartella è obbligatoria per tutte le prestazioni effettuate da personale dipendente o convenzionato e dai farmacisti (che devono indicare tutti i farmaci dispensati dall'SSN). Quest'obbligo non sussiste per i consulti privati fatta eccezione per alcune prestazioni come TC, interventi chirurgici, esami radiologici, terapie radianti.
La struttura della cartella clinica proposta è obsoleta (anche in ambiente ospedaliero è sempre più usata la cartella orientata per problemi, totalmente ignorata da questa proposta) e assolutamente inadatta alla medicina del territorio: assomiglia a una raccolta confusa di tutti i dati possibili, come se la mera quantità di dati raccolti sia dimostrazione di informazione e faciliti i percorsi diagnostici e terapeutici del cittadino. Alle soglie del Duemila i legislatori ignorano completamente il dibattito sulla struttura della cartella clinica in medicina generale che da più di venti anni coinvolge i paesi industrializzati e che timidamente si fa strada anche in Italia (12).
Ipotizzare il trasferimento su supporto magnetico di questa massa di dati è poi molto discutibile, sia per i costi che potrebbe comportare (grandi masse di dati sono trasferibili utilizzando carte al laser anziché a microchip ma ciò comporta costi molto più alti di quanto previsto, 10-20 mila lire per ogni documento, oltre che ostacoli tecnici: bisogna dotare ogni operatore di un lettore ottico), sia perché è in netta controtendenza con il dibattito in corso in ambito scientifico sulla qualità dei dati e delle informazioni.

CI SI ASPETTA SOLO DANNI
«Roma. Centottanta miliardi da qui al duemila verranno spesi per dotare tutti i cittadini italiani di un bancomat sanitario contenente tutti i dati anagrafici e medici. Lo scopo è di applicare correttamente il sanitometro e di porre un freno alla proliferazione di burocrazia e sportelli», così riferiva Tempo Medico in prima pagina il 25 novembre scorso.
In effetti tutto fa pensare che la sanity card, più che uno strumento al servizio della salute del cittadino, sia vista come l'occasione di un improbabile controllo totale della spesa sanitaria (controllo sui farmaci, sulle prescrizioni, sui redditi), dei comportamenti, dello stile di vita del cittadino, della gestione e organizzazione delle aziende sanitarie.
Anche se è previsto che il cittadino possa chiedere che alcune notizie non siano riportate sulla cartella, senza questa non sarebbe più possibile usufruire di alcuna prestazione sanitaria, né dei farmaci essenziali.
In conclusione la sanity card così proposta rimanda al futuro, e in maniera del tutto improbabile, l'informatizzazione dell'attività sanitaria. Di fatto propone l'azzeramento di tutti gli archivi cartacei e informatizzati già esistenti. Presenta cioè il rischio di far proliferare pratiche di controllo sociale di dubbia efficacia, oltre che di discutibile legittimità etica, con sicuro aumento del carico burocratico, e con discutibili vantaggi per la salute del cittadino.
Se si analizza la legge in maniera puntuale si scopre che non c'è traccia del coinvolgimento degli utenti, dei cittadini e degli operatori di primo livello.
E' probabile che questo progetto non decollerà mai, ma questo è solo un auspicio, poiché se effettivamente dovesse realizzarsi un progetto così malamente elaborato i danni che sicuramente ne deriverebbero, e non solo per la medicina generale, sarebbero veramente troppi da sopportare.

Bibliografia (Torna al riferimento nel testo)


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© Occhio Clinico gennaio 1999