CONOSCERE / FARE - maggio 2000

La legge ribadisce il silenzio assenso ma stabilisce norme transitorie in attesa della banca dati	Donatore per assunto Finta novità Archivio in arrivo Medico non notaio

In Italia si è tornati a discutere di trapianto di organi. Il ministero della Sanità, infatti, ha reso noto che, in occasione del referendum del 21 maggio, sarebbe stato distribuito a ogni cittadino un opuscolo informativo e una card per la dichiarazione di volontà sulla donazione di organi e tessuti. Si tratta del penultimo atto di una storia che ha inizio circa un anno fa con la pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale della nuova legge sui trapianti (numero 91 del 1 aprile 1999), emanata per ovviare alla carenza di donatori di organi.
In materia di trapianti le statistiche del Bel paese sono piuttosto desolanti: nel 1999 le donazioni sul territorio nazionale hanno raggiunto una media di 13,7 per milione di abitante, con una notevole differenza tra Nord e Sud di Italia. Infatti, mentre al Nord la media (20,3 per milioni di abitanti) si avvicina a quella dei paesi europei più avanzati, al Centro e Sud si è ancora ben lontani (13,8 e 5,5 rispettivamente).

DONATORE PER ASSUNTO Secondo la nuova normativa, che abroga la precedente legge numero 644 del 1975, ogni cittadino maggiorenne è tenuto a esprimere la propria volontà, di cui prendere atto in un sistema informatizzato. Nel caso in cui la volontà non venisse espressa, pur essendo stati informati dell'obbligo a farlo, vige il principio del silenzio assenso: coloro che hanno i requisiti necessari verranno in questo modo considerati donatori. L'unico responsabile della scelta resta così il diretto interessato, a cui viene comunque garantito in vita il diritto di cambiare idea. La nuova legge, se applicata, esclude infatti la possibilità di opposizione al prelievo di organi da parte dei familiari (genitori, coniugi, conviventi eccetera), a meno che questi non possano documentare, entro i tempi utili per l'espianto, che il potenziale donatore aveva espresso parere contrario in vita.

FINTA NOVITA' La vera novità, a parere di molti, starebbe proprio nell'applicazione del principio del silenzio assenso. Se però si fa riferimento alla precedente legislazione, all'articolo 6 si legge che «il prelievo da cadavere…è vietato quando in vita il soggetto abbia esplicitamente negato il proprio assenso», dimostrando così che fin dal 1975 era previsto lo stesso tipo di regime.
La vecchia normativa, però, è rimasta spesso inapplicata per la possibilità concessa ai familiari (sempre all'articolo 6) di presentare opposizione scritta all'espianto entro i limiti consentiti dalla legge. Una concessione che, a dire il vero, lasciava adito a varie interpretazioni: se da un lato, infatti, c'è chi per opposizione intendeva quella del potenziale donatore, dall'altro c'era chi la riferiva ai familiari. E questo anche se così facendo si agiva contro la volontà dello stesso donatore, fino ai casi estremi di iscritti all'Associazione italiana donatori organi (AIDO), espressamente favorevoli alla donazione, che non venivano espiantati per opposizione dei congiunti.

ARCHIVIO IN ARRIVO Tornando alla nuova legge, la sua applicazione prevede la messa in atto del sistema informatizzato per la raccolta dei dati sanitari di ogni cittadino. Poiché la banca dati è ancora lungi dall'essere realizzata e data l'urgenza di rendere in qualche modo operativo il sistema dei trapianti, il ministero della Sanità ha emanato un decreto (pubblicato sulla Gazzetta ufficiale il 15 aprile 2000) che regolamenta la materia nella fase transitoria.
Nell'interregno i cittadini sono invitati a esprimere la loro volontà ma non sono ancora obbligati a farlo, e vale quindi il principio del consenso-dissenso esplicito. Per chi non si esprime è prevista la possibilità da parte dei familiari di opporsi al prelievo di organi. Questo punto in particolare rende tortuoso il percorso di applicazione della legge. Si fa infatti un passo indietro riconoscendo ai congiunti, nella fase transitoria, la possibilità di opporsi all'espianto, per poi cambiare di nuovo rotta quando la legge entrerà pienamente in vigore e l'opposizione dei familiari non sarà più consentita. In ogni caso il prelievo non viene effettuato se si presenta un documento scritto del potenziale donatore contrario alla donazione.
I cittadini possono esprimere la loro volontà con una dichiarazione da portare con il resto dei documenti personali (la card distribuita può essere usata a questo scopo), oppure, possono registrare il consenso o dissenso presso le Aziende sanitarie locali o gli ambulatori di medicina generale. Per esercitare quest'ultima opzione occorre però attendere fino a luglio.
«La messa in atto dell'anagrafe informatizzata richiederà almeno un anno» spiega Alessandro Nanni Costa, neodirettore per il Centro nazionale per i trapianti, presso l'Istituto superiore di sanità. «In attesa di questo momento stiamo studiando i dettagli per la registrazione presso le ASL e gli ambulatori di medicina generale a partire da luglio. Per ora ci stiamo occupando del ruolo e dell'informazione delle ASL. A tempo debito informeremo anche i medici di famiglia sul da farsi. Si prevede comunque la distribuzione agli ambulatori di appositi moduli da far sottoscrivere ai pazienti e trasmettere alle Aziende sanitarie locali. Queste rilasceranno una ricevuta sia ai medici sia ai pazienti». Dalle aziende sanitarie i dati verranno inseriti nell'archivio del Centro nazionale per i trapianti.

MEDICO NON NOTAIO
Il coinvolgimento dei medici di famiglia ha creato un certo scompiglio nella categoria per il timore di dover assumere il ruolo di notaio sulla applicabilità della volontà del paziente. «Vorrei rassicurare tutti sul fatto che al medico di famiglia non si richiede una valutazione clinica, ma solo un ruolo di informazione e di raccolta di dati» chiarisce Nanni Costa. Per aiutarlo in questo compito Occhio Clinico ha preparato una scheda per il paziente che può essere scaricata, fotocopiata e distribuita.
Il tutto in attesa della vera prima, quando, una volta realizzata la banca dati informatizzata, le Aziende sanitarie avranno 180 giorni di tempo per informare i cittadini dell'obbligo a esprimersi e questi avranno 90 giorni per farlo. A quel punto c'è solo da sperare che la legge non dia adito a nuove deleterie interpretazioni e non finisca in un nulla di fatto come la precedente.

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