IL COMMENTO

La malattia neurologica ha implicazioni importanti per la crescita di un individuo, soprattutto dal punto di vista psicologico. E' infatti difficile che un giovane confidi il disturbo ai suoi coetanei. E' bene offrire soluzioni e supporti, anche per migliorare la compliance farmacologica	Un'indagine conferma La rivelazione disinnesca il rifiuto Insuccessi scolastici Adolescenti insicuri per scarsa autostima Rifiutare la diversità L'aiuto viene da sé Bibliografia

Elena, la giovane paziente del caso narrato, non si vuole bene e vive con profondo disagio psicologico la sua malattia perché l'epilessia ostacola il processo attraverso il quale l'onnipotenza dell'infanzia viene sostituita, nell'adolescenza, da una graduale accettazione dei propri limiti (1).
Molti dei comportamenti della giovane, e i loro riflessi sociali e relazionali, sono però anche il frutto dell'atteggiamento dei genitori (in questo caso della madre) nei confronti della malattia.
La madre di questa ragazza, nonostante l'elevato livello sociale e culturale in cui vive, ha trasferito sulla figlia il senso di vergogna con cui ha sempre vissuto l'epilessia, la cui immagine poggia ancora oggi su tabù, pregiudizi, ignoranza e luoghi comuni duri a morire, che inevitabilmente portano allo stigma e alla discriminazione.

UN'INDAGINE CONFERMA
Negli ultimi mesi del 1998 un'indagine condotta per conto dell'Associazione italiana contro l'epilessia (AICE) su 100 adulti affetti da epilessia e 50 genitori di bambini e ragazzi malati, equamente distribuiti tra Nord, Centro, Sud e isole d'Italia, ha permesso di ottenere dati interessanti raccolti nel Libro bianco dell'epilessia (2).
Il neurologo e il medico di famiglia sono considerati le fonti informative più attendibili e adeguate, sia da parte dei malati adulti (64 e 21 per cento) sia da parte dei genitori di epilettici, anche se in misura minore (26 e 16 per cento).
E' però da sottolineare il consistente numero di intervistati che valuta poca (22 per cento) o nulla (18 per cento) la conoscenza dei propri figli riguardo al disturbo che li affligge.
La carenza di informazioni semplici, chiare e comprensibili sull'epilessia è confermata, peraltro, da una recente ricerca britannica sulla qualità della vita di 896 bambini e adolescenti epilettici, il 30 per cento di età compresa tra gli 11 e i 18 anni (3).
Il 36 per cento degli intervistati affermava che il loro curante non aveva fornito alcuna spiegazione sull'epilessia. La metà di coloro che avevano ricevuto qualche informazione l'aveva giudicata incomprensibile.
Quando si parla di nozioni sull'epilessia non si tratta, naturalmente, di fornire al malato aride e del tutto inutili dissertazioni di neurofisiopatologia, quanto piuttosto di illustrare le caratteristiche di una ben definita forma di epilessia e della sua prevedibile evoluzione, anche in rapporto allo schema di trattamento adottato. Inoltre bisogna soffermarsi sulla necessità di una buona compliance e su eventuali modifiche da apportare allo stile di vita.
Al di fuori dei periodici controlli neurologici, l'unico riferimento per l'adolescente epilettico è oggi il medico di famiglia. La sua opera è preziosa, non solo per accertarsi che il paziente ricordi quanto comunicatogli dallo specialista (è noto che il 90 per cento delle persone dimentica almeno in parte quanto detto loro dal medico a voce), ma anche per svolgere opera di supporto psicologico, considerata la vasta gamma di stati emozionali negativi, non necessariamente psichiatrici, vissuti dall'adolescente nell'ambito della sua malattia. Questi vanno da sensi di impotenza, paura, frustrazione e panico, a disagio e ribellione (3).
Prima di suggerire alcune strategie che possono aiutare l'adolescente a vivere meglio la sua epilessia, è opportuno esaminare gli elementi più qualificanti della storia di Elena, tenendo presente che, con una terapia farmacologica precoce e continuativa e con un adeguato monitoraggio dei farmaci, più del 75 per cento degli epilettici è oggi in grado di liberarsi dalle crisi (2).

LA RIVELAZIONE DISINNESCA IL RIFIUTO
La ragazza del caso in apertura non ha rivelato agli amici la malattia, e ciò rappresenta un meccanismo di negazione della stessa, vissuta probabilmente (come accade alla madre) con un senso di vergogna e con la paura del rifiuto da parte dei coetanei e del prossimo in genere (1).
Osservano invece alcuni esperti che una strategia di rivelazione anticipata della condizione epilettica può contribuire a gestire con successo l'eventuale stigma, dando l'opportunità, alle persone affette, di prevenire l'immagine negativa di sé che gli altri potrebbero formarsi scoprendo in altro modo la malattia e di mettere alla prova, subito, l'intensità di nuovi rapporti sociali per evitare delusioni tardive se i partner con cui si interagisce dovessero tirarsi indietro. Infine tutto ciò è un buon modo per essere certi che le persone che si frequentano sappiano cosa fare nell'evenienza di un attacco (4).
«Uscire dal silenzio» è oggi anche lo slogan dell'AICE e della British Epilepsy Association.

INSUCCESSI SCOLASTICI
Tra le difficoltà della giovane protagonista c'è anche una scarsa capacità di concentrazione. Nell'indagine britannica già citata più della metà dei soggetti lamentava diminuita capacità di concentrazione, dagli stessi attribuita ai farmaci: il 49 per cento era trattato con valproato, il 46 con carbamazepina (3).
I risultati della ricerca vanno però considerati con molta cautela perché lo studio non prevedeva un gruppo di controllo costituito da adolescenti non epilettici. D'altronde, esiste ancora il pregiudizio che questa malattia sia, con frequenza, causa di un deficit intellettivo che in realtà si osserva solo quando esiste un rilevante danno cerebrale o una grave e persistente disfunzione encefalica con alterazioni elettroencefalografiche diffuse (5).
Nel caso di Elena, il disturbo di apprendimento si inquadra meglio in una condizione depressiva dell'età evolutiva che presenta numerosi e svariati aspetti sintomatici tra cui una diminuzione degli interessi, perdita dell'autostima, difficoltà di concentrazione, alternanza di comportamenti passivi e aggressivi (5).
In uno studio condotto presso la neuropsichiatria infantile dell'Istituto Gaslini di Genova su bambini e adolescenti con epilessia a modesta espressione elettroclinica - con comparsa occasionale di crisi generalizzate e dosaggi farmacologici nel range terapeutico - e un gruppo controllo senza epilessia, è stata dimostrata una maggiore incidenza di depressione nei malati rispetto ai coetanei senza malattia.
Questo conferma che se l'adolescenza è un'età a rischio per la depressione, lo è ancor di più se si sovrappongono fattori aggravanti.
Prevalgono, negli adolescenti epilettici, i vissuti negativi inerenti la malattia. Si osserva in genere una limitata capacità sociale e un'impossibilità a superare la condizione di insicurezza e di inferiorità legata alla condizione morbosa.
L'ambiente familiare può favorire le reazioni depressive per vari motivi: iperprotezione o limitazione dell'autonomia, pretese eccessive e svalutazione delle prestazioni scolastiche (basti pensare alla delusione in famiglia per la scuola professionale scelta da Elena), stati di tensione e conflitto proiettati sul figlio con ambigua colpevolizzazione di questo (5).

ADOLESCENTI INSICURI PER SCARSA AUTOSTIMA
Elementi della storia narrata in apertura sono in accordo con i risultati di uno studio svedese condotto su un gruppo di 16 adolescenti con epilessia insorta tra 1 e 12 anni e 16 controlli sani (6). Tutti sono stati studiati con colloqui, scale di valutazione dell'autostima e il test di appercezione tematica (TAT), una prova proiettiva di personalità convalidata da 20 anni di esperienza.
Mentre nei colloqui i ragazzi negavano che la malattia creasse loro difficoltà, i test dimostravano importanti disturbi della personalità rispetto ai controlli. I teenager con epilessia giudicavano scarse le loro possibilità di successo a scuola: ciò potrebbe essere spiegato dal più basso livello di autostima che riflette una loro profonda insicurezza. Il test di personalità, inoltre, rivelava in questi casi una scadente immagine del proprio io, del proprio corpo e dell'identità sessuale.
La scarsa autostima rende gli adolescenti epilettici più sensibili all'opinione e all'attenzione degli altri.
E' questa, probabilmente, una ragione importante del perché nei colloqui tendono a enfatizzare la loro indipendenza in rapporto ad amici e genitori, attuando un meccanismo psicologico di difesa. Per esempio, gli amici di Elena non condividono con lei le loro attività del tempo libero. E lei, di conseguenza, si isola dai coetanei.
Anche l'aggressività in famiglia (saltuaria) della protagonista del caso può essere inquadrata in un suo inespresso desiderio di indipendenza, in un rifiuto verso l'eccesso di protezione parentale.
L'ultima, ma importante, difficoltà sollevata dalla narrazione del collega - che il medico dovrà portare alla luce e risolvere pena un peggioramento dell'epilessia - è quello della non compliance della ragazza con la terapia prescritta come forma di protesta contro la malattia.

RIFIUTARE LA DIVERSITA'
La non compliance o l'interruzione volontaria del trattamento può essere a volte, secondo alcuni autori, un tentativo di liberarsi, da parte del soggetto, dello stigma dell'epilessia (7). Assumere certi farmaci è un modo per riconoscersi come diversi, ed è un comportamento che continuamente ricorda alla persona la sua condizione.
Molte delle difficoltà psicologiche e relazionali dell'adolescente epilettico (e della sua famiglia) possono essere risolte da un medico di medicina generale informato, che ha l'opportunità di seguire il paziente al di fuori dei controlli specialistici di routine.
Egli ha modo di fornire informazioni comprensibili e supporto psicologico. Può verificare la compliance al trattamento prescritto, mantenendosi, quando necessario, in contatto con lo specialista. E' importante, però, tenere presente una caratteristica della personalità adolescenziale: in quell'età non si gradisce sentirsi dire ciò che si dovrebbe fare.
Il medico dovrebbe cercare di evitare di dare consigli o di fare raccomandazioni, espressioni che possono essere percepite, o male interpretate, come direttive o ordini, e che possono indurrre atteggiamenti di contestazione e trasgressione.
Dovrebbe invece incoraggiare la formulazione, da parte del giovane paziente, di domande, fornendo poi convincenti informazioni e dando rilievo al fatto che il soggetto ha il controllo della propria vita (8, 9).

L'AIUTO VIENE DA SE'
Un punto di riferimento importante per il malato e la sua famiglia è l'Associazione italiana contro l'epilessia (AICE), presente in molte regioni italiane (a Milano, sede centrale, in via Laghetto 2, tel. 02 76 02 01 77), che fornisce utili indicazioni su centri e medici specializzati, su come risolvere difficoltà scolastiche e amministrative, nonché materiale informativo.
In alcune città sono attivi presso l'AICE gruppi di auto aiuto (self help) per persone affette da epilessia, a cui possono essere utilmente indirizzati gli adolescenti che hanno, nel gruppo, la possibilità di esprimere in maniera spontanea quella parte del loro vissuto che determina disagio, grazie a una libera espressione all'interno di un confronto con situazioni analoghe.
Dice al riguardo Maria Bracco, psicologa presso il Centro regionale per l'epilessia dell'Ospedale San Paolo di Milano: «Il gruppo di self help, con o senza un conduttore, si basa sul mutuo aiuto nella gestione della propria salute e della propria crescita. Nel gruppo è possibile ovviare alla medicalizzazione e alla psicologizzazione della malattia, quando vi siano state. Il fatto di trovarsi in compagnia, fuori dall'ospedale, a parlare della propria condizione è un modo di curarsi senza sentirsi paziente. Quando invece c'è l'intervento dei tecnici, modalità seguita nell'istituzione, c'è la distanza data dal ruolo. Questa può essere accorciata quanto si vuole, ci può essere la massima disponibilità, ma rimane sempre un rapporto asimmetrico e gerarchico. Ci si può togliere il camice, ma restano sempre nella stanza un medico e un paziente. La distanza di ruolo non si verifica in un gruppo di self help, anche se c'è un conduttore o un leader».
Quando è indicato un gruppo di self help? «Quando ci sia un disagio grave nei confronti della malattia che però non richiede un intervento tecnico specifico, per esempio psicologico. Se la gravità non è tale, non deve esserci l'intervento dello psicologo».
I programmi di self help sono funzionali al gruppo e centrati sui seguenti argomenti: malattia, crisi e farmaci (il paziente come soggetto della sua malattia), crescita personale (il paziente come soggetto di se stesso), crescita sociale, informazione e lotta ai pregiudizi (il paziente come soggetto nel sociale).
Alla giovane assistita del collega di cui narra il caso clinico si può trasmettere il messaggio contenuto in una lettera a un amico scritta da un teenager che frequenta la clinica per adolescenti epilettici di Liverpool, in Gran Bretagna, pubblicata su un opuscolo informativo: «L'epilessia può rovinare la tua giornata, ma non permettere che ti rovini la vita».

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