C'è risposta alla sofferenza del malato inguaribile

<p class="firma"><b>Augusto Caraceni</b><br />Direttore struttura complessa cure palliative<br />istituto nazionale dei tumori<br />Milano</p><p>Le cure palliative sono al centro dell’attenzione del sistema sanitario italiano e la loro operatività non è ormai più occasionale o volontaristica, ma conta su documenti di programmazione nazionale e regionale ed è presente nei LEA (Livelli essenziali di assistenza), concordati tra Stato e Regioni. In attesa che la disciplina sia riconosciuta a livello universitario e le sue professionalità abbiano percorsi formativi che ne garantiscano la qualità ai pazienti e alle loro famiglie, gli hospice e i servizi di cure palliative si stanno moltiplicando.<br />Le cure palliative, quindi, esistono e vanno pretese dai pazienti e da chi assiste chi soffre e muore, colpito da una malattia inguaribile. <br />Nella definizione dell’OMS, la base delle cure palliative è una corretta e professionale valutazione e terapia dei sintomi fisici, per attingere a una qualità della vita residua che sia premessa alla ricerca della serenità ancora possibile. <br />Strumento cardine delle cure palliative è la comunicazione con il paziente, che nasce da un rapporto necessariamente empatico, ma anche rispettoso dell’autonomia decisionale del malato: la comunicazione deve essere efficace in tutti i passaggi della malattia, dalla diagnosi, all’assistenza domiciliare, alle fasi ultime. Una comunicazione veritiera offre l’occasione per un reale aiuto a passare attraverso la sofferenza, che è il vero senso dell’accompagnamento del paziente. Questo percorso di verità e di comunicazione richiede tempo da parte di tutti: medico di pronto soccorso, infermieri, oncologo, medico di medicina generale, palliativista. <br />Di fatto, però, oggi quest’ultimo pratica quasi isolato in ospedale l’impegno di comunicazione totale con il malato. Non sono pochi i pazienti che vengono a sapere di essere demandati all’assistenza domiciliare, senza che sino a quel momento nessuno abbia mai parlato con loro della reale gravità dello stato di malattia. E’ convinzione di chi scrive, invece, che il medico di famiglia possa e debba affiancare l’ospedale e sostenere il malato, come interfaccia necessaria a che questi non si senta palleggiato tra specialisti o ingannato nella diagnosi e nella prognosi, o, peggio, abbandonato. In molti casi, il medico di famiglia si trova ad affrontare da solo le ultime settimane di vita del paziente (vedi l’articolo a pagina 4); un vero progetto di cure palliative, attraverso la conoscenza delle relazioni affettive e in dialogo con la famiglia, coinvolge:</p><ul><li>l’infermiere;</li><li>il medico;</li><li>lo psicologo;</li><li>l’assistente sociale;</li><li>l’assistente spirituale. </li></ul><p>L’équipe condivide il peso dell’assistenza e fa scaturire dalle proprie competenze professionali e umane un senso di sicurezza per il malato e per la famiglia, anche quando la speranza di vita crolla, sia nell’assistenza a domicilio sia nell’hospice. La risposta attiva alla sofferenza la rende oggettiva e meno gravosa. I sanitari delle équipe di cure palliative hanno le risorse professionali per dare questa risposta e vi hanno avuto accesso sulla scorta di una motivazione profonda, che li mette in grado di confrontarsi con le perdite assolute - quelle della salute, dell’autonomia e della vita - mantenendo un’attitudine positiva e anche gaia quando appropriato. Quando non c’è più niente da «fare», «esserci» può cambiare le cose. Nel libro di un hospice romagnolo dedicato alle annotazioni di degenti e parenti, si legge: «Qui, davanti al dolore nessuno si è tirato indietro». Esserci, mentre la vita del paziente si spegne, è il modo in cui l’oscurità dell’impotenza terapeutica e della morte si illuminano. Per alcuni, a illuminarla può essere una vera e propria luce intrinseca; per altri sono le opportunità e il valore di quegli attimi di vita, che lasciano uno spiraglio di speranza in possibilità immateriali: la proposta delle cure palliative è rispettosa dell’individualità delle scelte e delle persone. Cicely Saunders (fondatrice del movimento hospice) insiste sul concetto primario del progetto delle cure palliative: «Abbiamo imparato modi più sofisticati di trattare i sintomi, ma la nozione di base rimane tentare di aiutare ciascuno a trovare la propria via». E’ questa accezione profonda della centralità del punto di vista del malato, colta nelle sue parole, che fonda la medicina palliativa.</p><p class="SEbox"><b>Le cure palliative garantiscono</b><br /><br />Continuità assistenziale<br />Capacità professionale specifica e multidisciplinare nel controllo dei sintomi <br />Strutture adeguate sia domiciliari sia nell’hospice<br />Centralità del paziente <br />Comunicazione con il paziente e tra coloro che lo assistono<br />Progetto assistenziale di équipe che valorizza gli aspetti psicologici, sociali e spirituali<br />Supporto alla famiglia <br />Collaborazione e condivisione del progetto terapeutico domiciliare con il medico di medicina generale</p>