Si dovrà parlare di «e-care»?

<p class="firma"><b>Antonino Michienzi</b><br />Scienze della comunicazione<br />Roma</p><p class="sommario">L’uso spontaneo di internet per reperire informazioni o per comunicare, sia da parte dei malati sia dei medici, costringe a ripensare modelli di relazione consolidati.</p><p>La rivoluzione delle tecnologie dell’informazione, dopo aver pervaso gran parte della società, si sta facendo strada anche nel settore della sanità: nel 2004 il Department of Health and Human Service (il ministero della salute statunitense), dichiara l’inizio della «decade delle tecnologie dell’informazione applicate alla salute» (Thompson 2004), dando il via a un immenso progetto di informatizzazione e interconnessione del personale e delle strutture sanitarie. La cartella clinica elettronica immediatamente accessibile ai sanitari e al malato in qualunque posto si trovino e la cura personalizzata attraverso la comunicazione in remoto sembrano priorità per incrementare la salute pubblica in tutto il mondo, Italia compresa (Occhio Clinico 2006; 5: 24).<br />Se la transizione epocale dei grandi progetti istituzionali richiederà anni per compiersi integralmente, intanto l’uso spontaneo di internet per reperire informazioni o per sperimentare nuove forme di comunicazione, sia da parte dei malati sia dei dottori, sta già inducendo cambiamenti nella pratica medica e nel rapporto medico paziente, costringendo a ripensare modelli di relazione, ruoli e motivazioni consolidati.</p><p class="sottotitolo">Posta elettronica</p><p>La posta elettronica è indubbiamente il primo ritrovato tecnologico a intromettersi nel rapporto medico paziente. All’inizio degli anni novanta del secolo scorso nella letteratura scientifica era già possibile imbattersi in riflessioni sui potenziali vantaggi e svantaggi derivanti dal suo uso (LaPorte 1994; Neill 1994). Fin da allora era ben chiaro che si trattasse di un’utile integrazione della visita e di una valida alternativa al telefono in una quantità di casi. <br />Per il malato la posta elettronica eleva esponenzialmente la possibilità di accesso al medico. E’ comoda, informale e poco invadente. Poiché riduce la sensazione di violare la vita del dottore consente di rivolgergli non solo domande importanti, ma dubbi, curiosità o proposte altrimenti lasciate a margine di un incontro. Inoltre la possibilità di disporre di una traccia scritta può rivelarsi estremamente utile (<a href="//?q=oc070729biblio">vedi l’articolo a pagina 29</a>).<br />Per il medico, d’altronde, l’asincronicità dell’e-mail consente indubbiamente una migliore gestione del tempo; la facilità di contattare i pazienti ne fa uno strumento ideale per l’organizzazione degli appuntamenti o la comunicazione di risultati di laboratorio, ma anche per i follow up o per aggiustamenti periodici di terapie; infine, la possibilità dell’invio simultaneo a più persone rende agevoli la programmazione di iniziative di prevenzione o di educazione alla salute.<br />Naturalmente, da ambo le parti, non bisogna cadere nella tentazione di ritenere che la posta elettronica possa sostituire il contatto faccia a faccia: la mancanza del contatto sia fisico sia visivo priva la comunicazione di elementi importanti. Vi sono poi lati negativi specifici del mezzo: ne sono a tutt’oggi escluse intere categorie sociali; l’assenza di una interazione immediata può rendere difficoltosa la comunicazione di concetti difficili; in alcuni casi la lentezza nella risposta del medico può mettere addirittura a repentaglio la salute del paziente, per esempio nel caso di un emergenza non compresa da quest’ultimo. <br />Ci sono, infine, una serie di questioni che, in particolare negli Stati uniti, sono state a lungo al centro del dibattito pubblico. La violazione della privacy, per esempio. Poiché la posta elettronica non garantisce la certezza che le comunicazioni tra medico e paziente siano protette da occhi indiscreti è stato necessario introdurre sistemi di messaggistica sicura e certificata. <br />Caratteristica, quest’ultima, connessa a un altro tema caldo del contesto americano: la rimborsabilità delle prestazioni effettuate tramite e-mail. Già oggi molte assicurazioni retribuiscono i medici per i loro servizi in remoto, ma i vantaggi percepiti sono tali che molti pazienti sono disposti a pagare di tasca propria per poterne fruire. Infine, uno degli usi tipici è la nuova prescrizione di farmaci per terapie di lungo periodo, pratica certamente comoda ma non esente da pericoli (Stone 2007, Hersh 2004).<br />Comunque, nonostante i numerosi dubbi, la comunicazione via e-mail tra medico e paziente, se usata adeguatamente, è una possibilità di riduzione degli errori, di soluzione di piccole crisi, di ottimizzazione dei tempi e, non ultimo, di empowerment del malato.</p><p class="sottotitolo">Comunità virtuali</p><p>Se con l’e-mail la comunicazione medico paziente si muove ancora sul un terreno familiare che riproduce la visita nello studio del dottore, essa si avventura in una terra inesploratca quando si parla di forum, chat e blog (Occhio Clinico 2004; 6: 38).<br />Un medico che crea il proprio blog o che partecipa a un forum non sta semplicemente sperimentando una nuova strategia di connessione con i propri pazienti, ma sta anche autopromuovendosi agli occhi di una comunità che esiste solo on-line dando inoltre un contributo alla salute pubblica attraverso la trasmissione di informazioni al cittadino-malato. Quest’ultimo, d’altra parte, che spesso pone domande sulla sua salute, talvolta coperto da anonimato o da uno pseudonimo, diventa un semplice caso clinico che funge da esempio cui altre persone in uno stato comparabile guardano. <br />Ma occorre fare delle distinzioni. Un blog è un sito web gestito in modo autonomo dove si tiene traccia dei pensieri: una sorta di diario personale pubblico. Si tratta di un fenomeno tanto diffuso che si calcola che ne nascano circa 18 al secondo. E’ difficile stimare quanti medici ne abbiano creato uno proprio, ma ciò che accomuna questi blog non è il rapporto diagnostico e terapeutico tra un medico e un paziente, ma la narrazione fatta dal dottore blogger per uno spettatore generico su temi che in qualche modo riguardano la medicina, si tratti della prevenzione o dell’educazione alla salute, della politica sanitaria o dell’esperienza della pratica medica (Cohen 2007). Il dottore ha finalmente uno strumento in più per uscire dal chiuso del suo studio e parlare anche ai sani.<br />Entità diversa sono le chat e i forum. Veri e propri luoghi d’incontro, sincrone le une e asincroni gli altri, intorno a cui si creano comunità virtuali più o meno assidue. Negli ultimi anni è sempre più frequente imbattersi in medici che danno il loro parere sul web. Molte persone, spesso usano questi consulti come primo parere prima di rivolgersi al loro medico, o, se questi non le convince, come secondo. <br />Si tratta, indubbiamente, di una pratica rischiosa se messa in atto senza opportune precauzioni, ma anche di una grande possibilità per i pazienti che possono scegliere tra decine di specialisti o addirittura sentirli tutti. Ciò che è certo è che, in queste comunità, il medico assume il ruolo di punto di riferimento, innescando un processo di costruzione di fiducia verso un operatore sanitario che non si è mai visto dal vivo. <br />Vi è inoltre un ulteriore aspetto che non andrebbe trascurato: la facilità con cui si reperiscono pareri on-line potrebbe alla lunga corrodere il rapporto di fiducia con il proprio medico curante.</p><table style="border: 1px solid #000000; background-color: #99ff99" border="1"><tbody><tr><td colspan="5"> <b>TABELLA | Tecnologie dell’informazione</b></td></tr><tr style="background-color: #99cc99"><td> <b><br /></b></td><td><b> telefono</b></td><td><b> e-mail</b></td><td><b>blog </b></td><td><b> chat/forum</b></td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b>rapporto </b></td><td> uno a uno</td><td> uno a uno<br /></td><td> uno-molti<br /></td><td>uno-molti<br /></td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b>destinatari</b></td><td> propri pazienti</td><td> propri pazienti<br /></td><td> spettatori<br /></td><td> spettatori o pazienti</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> fini</b></td><td> diagnostico-terapeutici</td><td> diagnostico-terapeutici<br /></td><td> racconto del punto di vista medico<br /></td><td> diagnostico-terapeutici</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> tempo</b></td><td> sincrono</td><td>asincrono<br /></td><td> asincrono<br /></td><td> sincrono / asincrono</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> accessibilità</b></td><td> accesso universale</td><td>accessibilità in aumento<br /></td><td> accessibilità in aumento<br /></td><td> accessibilità in aumento</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> punti di forza comunicativi</b></td><td> sottolinea le espressioni e le sfumature vocali</td><td>incoraggia la comunicazione informale, le espressioni scritte<br /></td><td> discorsività<br /></td><td> dialogicità/Interattività</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> punti di debolezza comunicativi</b></td><td> manca di contenuti visivi e scritti<br /></td><td>manca di contenuti orali e visivi<br /></td><td> scarsa attenzione al destinatario<br /></td><td> manca di contenuti orali e visivi</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> vantaggi funzionali</b></td><td> buona per le comunicazioni urgenti<br /></td><td>asincronicità <br /></td><td> buona per le comunicazioni marginali<br /></td><td>buone per pareri non urgenti</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> svantaggi funzionali</b></td><td> invadente<br /></td><td> non buona per le comunicazioni urgenti<br /></td><td> espime solo un punto di vista<br /></td><td> rischio di diagnosi errate</td></tr><tr><td style="background-color: #99cc99"><b> privacy</b></td><td> ascoltabile da altri<br /></td><td> intercettabile o errore nel destinatario<br /></td><td> non necessaria<br /></td><td> generalmente si rinuncia alla privacy</td></tr></tbody></table><p class="AMbox"><b>L’esempio del CUP 2000</b><br /><br />In Italia, tra l’esperienze di e-care più avanzate, vi è <a href="http://www.cup2000.it/" target="_blank">CUP 2000</a>, una società interamente a capitale pubblico partecipata dalla Regione Emilia-Romagna e da altri enti e aziende pubbliche. Tra le iniziative di CUP 2000, oltre alla gestione delle prenotazioni delle visite ospedaliere, la cartella elettronica on-line, SOLE, la rete dei medici di famiglia dell’Emilia Romagna, e «medico on-line», un servizio attraverso cui uno staff di medici risponde gratuitamente a domande su temi sanitari in diverse specialità. Nel 2006 sono state circa 20 milioni le prestazioni erogate. </p><p class="bibliografia">Bibliografia</p><ul><li>Cohen ML. Family Medicine Meets the Blogosphere. Fam Pract Management 2007; 38:40.<br /></li><li>Delbanco T et al. Electrons in flight –E-mail between doctors and patients. N Engl J Med 2004; 350: 1705.<br /></li><li>Hersh W.Health care information technology: progress and barriers. JAMA 2004; 292: 2273.<br /></li><li>LaPorte RE. Global public health and the information superhighway. BMJ 1994; 308: 1651.<br /></li><li>Neill RA, Mainous AG, Clark JR, Hagen MD. The utility of electronic mail as a medium for patient-physician communication. Arch Fam Med 1994; 3: 268.<br /></li><li>Stone JH. Communication between physicians and patients in the era of E-medicine. N Engl J Med 2007; 356: 2451.<br /></li><li>Thompson TG-Brailer DJ. The Decade of Health Information Technology: Delivering Consumer-centricand Information-rich Health Care. Framework for Strategic Action Department of Health and Human Service 2004. </li></ul>