Decisioni di fine vita: il punto di vista dei medici di famiglia

<p class="firma"><b>Guido Miccinesi</b><br />Epidemiologia clinica<br />CSPO Firenze</p><p class="sommario">Uno studio europeo disegna la mappa delle opinioni dei curanti sulla scelta di sospendere la terapia a chi chiede di morire.</p><p>La morte è ormai ampiamente medicalizzata, in Italia come in altri paesi europei. E’ opportuno aprire un’ampia discussione pubblica sui temi etici di fine vita; la società laica e gli ordini professionali sono ormai sensibili su questo, anche in Italia. D’altra parte si ha l’impressione che il modo italiano di confrontarsi con le tematiche di fine vita possa essere abbastanza diverso da quanto avviene nel resto d’Europa, in termini sia di pratiche effettivamente messe in atto sia di atteggiamento e opinioni dei medici, come anche di interventi della politica e reazioni della opinione pubblica. <br />Anche la disponibilità dei medici a essere coinvolti in studi epidemiologici che affrontino questi problemi è largamente inferiore a quanto avviene all’estero, e soprattutto nel Nord Europa dove numerosi studi del genere sono stati portati a termine. <br />Nel 2003 un’ampia collaborazione europea portò alcune zone del centro nord d’Italia a partecipare a uno studio sulle decisioni mediche di fine vita (End of life decisions in six european countries, EurELD), conseguendo un tasso di risposte intorno al 40 per cento. Occhio Clinico ha pubblicato il protocollo dello studio (2005; 3: 16); ora si espongono i risultati di EurELD per focalizzare le opinioni che i medici generali espressero in quell’occasione su alcune tematiche di fine vita. Da allora sono trascorsi alcuni anni e la discussione (in particolare quella mediatica sul caso Welby, le cui conseguenze non sono ancora del tutto esaurite) e il dibattito, sociale e politico, sono in corso (vedi Occhio Clinico 2007; 2: 9). E’ quindi verosimile che anche l’opinione dei medici generali si stia modificando e sarà interessante ripetere a breve indagini simili per averne testimonianza. Situazioni precedenti hanno, infatti, mostrato quanto i medici siano sensibili alla evoluzione della coscienza etica del paese e allo sviluppo del suo quadro legislativo.<br />Ai sei paesi europei (Belgio, Olanda, Svizzera, Danimarca, Svezia e Italia) che avevano partecipato a una prima parte dello studio, dedicata alle pratiche mediche, si è aggiunta nella seconda fase anche l’Australia. Hanno risposto oltre 10.000 medici, di cui 1.841 medici generali. In Italia, per la particolare organizzazione dello studio, i medici di medicina generale sono stati sovracampionati, per cui sono disponibili le risposte di 775 medici, operanti in Toscana, Emilia Romagna, Veneto e Trentino. </p><p class="sottotitolo">I metodi di EurELD</p><p>Per raccogliere le opinioni dei medici sono state formulate alcune affermazioni con le quali i medici potevano dichiararsi: </p><ul><li>d’accordo o molto d’accordo; </li><li>in disaccordo o decisamente in disaccordo; </li><li>neutrali. </li></ul><p>Le proposizioni da sottoporre al giudizio dei medici sono state scelte dalla letteratura e formulate con una specifica attenzione a non utilizzare un linguaggio già carico di valutazione etica. La parola «eutanasia», per esempio, compare una sola volta in una domanda sull’aspettativa che le cure palliative di buona qualità possano limitare grandemente il numero delle richieste di eutanasia o suicidio assistito (vedi la tabella 1 a pagina 21). L’utilizzo di un linguaggio quanto più possibile descrittivo e non valutativo e il mantenimento di una sufficiente distinzione tra diverse decisioni mediche di fine vita (per esempio eutanasia e sospensione delle cure) sono state le principali scelte metodologiche del gruppo di ricerca, ormai adottate nella letteratura internazionale.</p><p class="sottotitolo">Il risultato dell’osservazione</p><ul><li>Due terzi dei rispondenti sono di sesso maschile, oltre la metà di età compresa tra i 40 e i 50 anni. </li><li>Solo per un quarto dei rispondenti le convinzioni filosofiche o religiose non sono importanti per lo svolgimento della propria attività professionale. </li><li>Poco meno della metà di questi medici generalisti, a fronte di circa 2/3 negli altri paesi partecipanti, riferisce di avere ricevuto una formazione in cure palliative. </li><li>La maggioranza dei medici di famiglia ha dichiarato di assistere mediamente 2-5 persone nelle ultime fasi di vita nel corso di un anno.</li></ul><p><br /><b>Etica e professione</b><br />L’unico aspetto per il quale i medici di base italiani sono perfettamente in linea con i colleghi europei è quello che distingue nettamente i problemi etici dai problemi della salvaguardia della figura professionale: la risposta alla domanda 1 indica che solo una esigua minoranza dei medici ritiene che l’approvazione di nuove disposizioni legislative più permissive in tema di decisioni di fine vita potrebbe danneggiare il rapporto medico paziente, nel senso di minare la fiducia dei secondi per i primi. Questo sembra essere un buon punto di partenza. D’altronde diverse osservazioni suggeriscono che su questi temi la società laica tende a esser più permissiva degli ordini professionali.</p><p><b>Sacralità della vita</b><br />Gli elementi di controversia sembrano risiedere nelle considerazioni di merito e in alcune posizioni di principio rispetto alla disponibilità della vita umana, e quindi al modo di intendere la sacralità della vita (domande 2 e 3). E’ su questi punti che i medici di base italiani si discostano dalla media europea: solo uno su tre ritiene che una persona abbia il diritto di decidere di anticipare la fine della propria vita, senza ulteriori qualificazioni (cioè a prescindere da stato di terminalità o sofferenza insopportabile). In Europa invece oltre 50 per cento dei medici di famiglia si dichiara d’accordo con questa asserzione. Al contrario quasi due medici su tre, in Italia, ritengono di dover salvaguardare la vita dei propri pazienti in tutte le circostanze, anche nel caso questi richiedano l’anticipazione della fine della propria vita: in Europa questa è una posizione minoritaria, sostenuta appena da un medico su cinque.</p><p><b>Eutanasia</b><br />La differenza d’opinione non è più così grande quando si qualifica meglio questo diritto a decidere della propria vita, riportandolo a un diritto di resa di fronte alla malattia inguaribile, quando lo stato di terminalità è ormai sopraggiunto e la sofferenza estrema si traduce in una richiesta al medico dell’astensione da certi interventi o anche di un aiuto attivo a morire (domanda 4). Questa è la definizione di eutanasia secondo l’Associazione europea per le cure palliative, che distingue chiaramente l’eutanasia dalla sospensione di trattamenti di sostegno vitale e anche dalla soppressione di vite malate che non abbiano chiesto un simile aiuto a morire. <br />Quasi il 60 per cento dei medici generali europei si dice favorevole alla eutanasia, in senso stretto. Tra i medici generali Italiani, poco più del 30 per cento.</p><p><b>Argomento del pendio scivoloso</b><br />La cautela, o la forte resistenza a modificare l’accettabilità sociale della eutanasia in parte è legata anche al timore di imboccare il cosiddetto «pendio scivoloso», un’argomentazione che convince quasi la metà dei medici generali italiani, ma solo uno su quattro dei loro colleghi europei (domanda 5). Sono argomenti importanti, che non è intelligente liquidare solo per la loro inconsistenza logica. E’ chiaro infatti che nessuno ha mai dimostrato che l’introduzione di una legge permissiva sulla eutanasia porti a un progressivo ampliarsi dei criteri della sua liceità fino a includere l’omicidio di pazienti che non abbiano in alcun modo espresso la volontà di anticipare la propria fine (domanda 6). <br />Non solo non lo si può ricavare da un’astratta deduzione logica, ma non è accaduto concretamente fino a oggi in Olanda. Ma il calcolo delle conseguenze perde ogni valore di fronte a effetti possibili di simile portata, come la ridefinizione di cosa è omicidio e cosa no, quando un uomo determina la morte di un altro.<br />Molti eticisti italiani, pur favorevoli sul piano etico alla eutanasia, suggeriscono sul piano sociale, dell’ordinamento delle leggi e dei costumi, soluzioni che richiamano a questa grande prudenza.</p><p><b>Direttive di fine vita</b><br />A breve, stando agli intendimenti del legislatore, saranno introdotte le direttive anticipate nella pratica della medicina, senza alcun nesso con i problemi fin qui esposti legati alla giustificabilità e accettabilità sociale della eutanasia. Si tratta evidentemente di una misura con tutt’altra origine, tutt’altro scopo, e anche tutt’altro peso in termini epidemiologici, qualcosa che inciderebbe principalmente sulla sospensione e astensione da trattamenti di sostegno vitale che sono decisioni di alta frequenza e, in certi setting come la terapia intensiva, di alta drammaticità. Ma anche il medico di medicina generale si trova sicuramente a prendere decisioni di questo tipo, quando si impegna in prima persona nell’assistenza a un malato nelle ultime sua fasi di vita. A questo proposito si potrebbe dire che c’è ancora diffidenza, ma la maggioranza dei medici vede con favore questa soluzione (domande 7 e 8). Certo i colleghi europei sono molto più convinti, ma la strada appare aperta anche in Italia. </p><p><b>Chi decide</b><br />La maggioranza dei medici di famiglia italiani si oppone (giustamente, a parere di chi scrive) a delegare ai familiari queste decisioni, in assenza di una procedura di nomina del fiduciario da parte del malato stesso (domanda 9). Ma anche in presenza di una simile procedura, l’idea del fiduciario non convince ancora i medici italiani; forse sulla base della loro pratica clinica, la ritengono difficilmente attuabile (domanda 10). Questo è indicativo, forse, dello stadio ancora iniziale della discussione su questi temi e delle perplessità che confrontando le soluzioni teoriche con la propria pratica professionale vengono via via messe in evidenza e rappresentate presso i vari tavoli tecnici, nel proseguo della discussione delle proposte di legge sulle direttive anticipate.</p><p><b>Oppioidi</b><br />Per quanto riguarda l’uso degli oppioidi (domande 11 e 12), non è un questionario che indaghi sulle opinioni dei medici lo strumento adatto per scandagliarne l’entità; molto meglio su questo punto valutare le pratiche e come queste cambino a seguito di interventi formativi o adattamenti del controllo legislativo. Però non va neppure sottovalutato il fatto che ormai in linea di principio la maggioranza dei medici di famiglia europei (italiani compresi) è convinta della liceità dell’uso degli oppioidi in situazioni di sofferenza alla fine della vita.</p><p><b>Cure palliative</b><br />Rimane un grande tema, difficilmente affrontato anche su un piano teorico fino a oggi: quello del rapporto tra decisioni di fine vita e medicina palliativa. <br />Sono piani indipendenti, sono situazioni antagoniste o invece addirittura sinergiche? I medici italiani sono quelli più propensi a credere alla tesi dell’antagonismo, a giudicare dalle risposte alla domanda 13. Quanto informata è questa presa di posizione? E come mai, come lo studio EurELD stesso dimostra, se tale è il valore dato alle cure palliative in Italia, l’opzione di praticarle, che viene regolarmente offerta negli altri paesi, lo è solo eccezionalmente dai medici italiani ai loro pazienti? Dipende dalla mancanza delle strutture? Dalla difficoltà ad articolare una comunicazione aperta con pazienti e familiari sulla morte imminente o ormai definitivamente prevista?<br />Le risposte a tali interrogativi non sono nello studio EurELD, ma esso basta a dimostrare che, in questo ambito, ancora molto deve essere meditato e fatto.</p><p class="AMbox"><b>BOX | religione e professione</b><br /><br />Dall’indagine EurELD emerge che addirittura tre quarti degli intervistati non sono disposti a rinunciare alle proprie convinzioni religiose, soprattutto quando si parla di decisioni mediche di fine vita.<br />Così, quelli che ritengono la religione importante nell’espletamento della propria professione sono maggiormente in accordo con il dovere di preservare la vita, e sono convinti che consentire l’uso di farmaci in dosi letali (affermazione 1, tabella1) danneggerebbe la relazione medico paziente. In modo opposto, invece, questi medici risultano meno d’accordo con l’utilizzo di farmaci letali (affermazioni 2, 4 e 6) e con la non attuazione o l’interruzione dei trattamenti (affermazioni 7 e 8). Infine, sono contrari alle cosiddette «decisioni surrogate» assunte da parenti del malato o da tutori legali autorizzati dal paziente (affermazioni 9 e 10).</p><p class="bibliografia">Bibliografia</p><ul><li>Van der Heide A et al. On behalf of the Eureld consortium. End-of-life decision-making in six European countries: descriptive study. Lancet 2003; 362: 345.<br /></li><li>Miccinesi G et al. On behalf of the Eureld consortium. Physicians’ attitudes towards end-of-life decisions: a comparison between seven countries. Soc Sci Med 2005, 60: 1961. <br /></li></ul>