Si punta su prevenzione e cura non farmacologica della demenza

<p class="firma"><b>Carlo Alberto Defanti</b><br />Centro Alzheimer<br />Ospedale Briolini<br />Gazzaniga (BG)</p><p>Da qualche tempo anche sulle più autorevoli riviste di geriatria si moltiplicano articoli che mettono in discussione l’enfasi sul modello medico di demenza (che da una trentina d’anni contrassegna sia la ricerca sia l’approccio clinico a questi malati) e sottolineano le conseguenze dannose che l’adozione di questo modello potrebbe avere avuto e starebbe tuttora avendo. Significativo, a questo proposito, l’articolo che Peter Whitehouse ha dedicato nel 2006 allo stesso concetto di malattia di Alzheimer. Questo ricercatore, che è stato fra i promotori della ricerca su questa patologia e ha diretto la prestigiosa rivista Alzheimer Disease and Associated Disorders, fa una rigorosa autocritica e si pronuncia in favore di un’interpretazione della demenza che ne metta al centro gli aspetti comportamentali e sociali.<br />Acquisizione importante degli ultimi anni è stato il riconoscimento che l’efficacia dei farmaci antidemenza (cioè gli anticolinesterasici e la memantina) è talmente modesta che un’autorevole istituzione come il NICE britannico, ha messo in dubbio la giustezza della scelta del Servizio sanitario nazionale di rimborsarli. <br />Parallelamente si sono moltiplicati i dati di studi basati su interventi non farmacologici sui pazienti con demenza.Meritano di esserne citati almeno due (Callahan 2006, Vickrey 2006), di confronto fra un gruppo di malati seguiti nel modo tradizionale e un gruppo analogo per il quale è stato adottato il cosiddetto disease management: questo modello assistenziale, anziché essere basato, come di solito, sulla visita medica ambulatoriale, è centrato sulla figura del case manager (in uno degli studi un’infermiera esperta, nell’altro un assistente sociale con una formazione adeguata), cui è affidato il compito di seguire nel tempo il paziente coordinando gli interventi necessari dei diversi specialisti.<br />Da questi studi emerge che un intervento organizzato di questo tipo riduce la gravità dei sintomi della demenza in misura molto più significativa dei farmaci in uso. Per esempio, nello studio coordinato da Barbara Vickrey, l’adesione a un panel di linee guida per il contenimento dei sintomi di demenza era del 64 per cento nei pazienti oggetto dell’intervento contro il 33 per cento dei controlli. A ciò si aggiungano gli aspetti economici: i costi dell’intervento sono dell’ordine di quelli del trattamento farmacologico, ma l’adozione di questo modello incontrerebbe non poche difficoltà negli Stati uniti, dove il rimborso delle spese sanitarie avviene per prestazione. <br />La situazione italiana è molto diversa, ma non c’è dubbio che l’avvio di un tipo di assistenza di questo genere richiede una vera e propria rivoluzione culturale che non sembra vicina. <br />Per di più lo studio ha diversi limiti, soprattutto quello di essere stato condotto in una popolazione piuttosto omogenea di bianchi di buona cultura, per altro sani e non istituzionalizzati; gli autori stessi mettono in guardia dall’estendere i risultati a popolazioni diverse.<br />Altrettanto interessante è comunque come Steven Belle, di Pittsbourgh, ha studiato un obiettivo secondario, vale a dire la qualità di vita dei caregiver informali (coloro che del paziente si prendono cura) che non può essere ignorato quando si tratta la malattia (Belle 2006). Infatti – e in questo la situazione della demenza è peculiare – non è possibile occuparsi seriamente degli affetti da Alzheimer senza occuparsi in parallelo di coloro che li assistono; vi sono anzi momenti, nell’evoluzione della malattia, in cui la cura di questi ultimi assume altrettanta importanza di quella del paziente. Belle e collaboratori hanno dimostrato che una serie di visite domiciliari della durata di 90 minuti durante le quali una persona opportunamente formata (non necessariamente un operatore sanitario, ma con istruzione almeno di scuola media superiore) valutava i bisogni dei caregiver per poi offrire loro aiuto in diverse aree (psicologica, cura di sé, sociale, comportamentale), secondo protocolli prestabiliti, era in grado di migliorare in modo significativo la loro qualità di vita.<br />La premessa a questa impostazione meno centrata sul modello medico-farmacologico si può ritrovare in uno studio recente (Willis 2006) sull’allenamento cognitivo dei soggetti anziani sani, non dementi.<br />E’ stato dimostrato che una serie di dieci semplici sessioni di stimolazione della memoria, del ragionamento induttivo e della velocità procedurale (ricerca e riconoscimento di oggetti), ha una influenza positiva durevole (fino a cinque anni dopo l’intervento) sulla conservazione delle attività strumentali della vita quotidiana (Instrumental Activities of Daily Living, IADL).<br /> Anche se questi risultati saranno confermati, non è però detto che la strada per prevenire o rallentare la disabilità nella popolazione anziana si profili facile. <br />Il compito della medicina generale nell’ambito delle cure domiciliari agli anziani non autonomi sarà anzi sempre più impegnativo, dal momento che il medico di famiglia sarà individuato come disease manager e dalla sua capacità di programmare gli interventi sociali, clinici e riabilitativi dipenderà il procrastinamento del ricovero di questi assistiti in istituti per cronici.</p><p class="SEbox"><b>BOX 1 | disease in progress</b><br /><br />Secondo i dati dell’Alzheimer Association statunitense, riportati nel mese di marzo dal New York Times, attualmente l’Alzheimer affligge il 13 per cento degli ultra 65 enni e il 42 per cento degli ultra 85 enni; la prevalenza di questa demenza, aumentata del 10 per cento in cinque anni , è destinata a crescere con la speranza di vita della popolazione, fino a triplicarsi nei prossimi 50 anni, in mancanza di una cura eziologica. <br />Il costo affrontato da Medicare per ogni anno di vita degli anziani affetti, rispetto ai non affetti, è triplo e non tiene in conto l’enorme dispendio di risorse per le cure offerte dalla rete di supporto di familiari e amici.<br />Analogo il quadro italiano tracciato dal CenSIS, che mette a fuoco la situazione assistenziale, con la metà circa dei pazienti accuditi da badanti, per lo più straniere, e l’altra metà accuditi da familiari esclusivamente femmine.</p><p class="bibliografia">Bibliografia</p><ul><li>Whitehouse P. The end of AD. Part 3. Alzheimer Dis Assoc Disord 2006; 20: 195. <br /></li><li>Callahan CM et al. Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care. JAMA 2006; 295: 2148.<br /></li><li>Vickrey B et al. The effect of a disease management intervention on quality and outcome of dementia care. Ann Intern Med 2006; 145: 713.<br /></li><li>Belle S et al. Enhancing the quality of life of dementia caregivers from different ethnic or racial group. Ann Intern Med 2006, 145: 727.<br /></li><li>Willis SL et al. Long term effects of cognitive training on everyday funcional outcomes in older adults. JAMA 2006; 296: 2852. <br /></li></ul>