Indagine riguardante le opinioni dei pazienti sulle “dichiarazioni di volontà anticipate” nei trattamenti sanitari. Risultati Pr

<p class="firma"> <b>Roberto Benincasa</b><br /> Medicina generale, Gradisca d'Isonzo (GO) </p> <p> Verso la fine dell'estate del 2008, una paziente chiese a chi scrive come poteva fare per lasciare un testamento biologico. La signora aveva l'anomalia genetica della rara sindrome di Alport, che porta a insufficienza renale cronica e aveva assistito la madre, affetta dalla stessa malattia, deceduta dopo alcuni anni di emodialisi, mentre la sorella e il nipote avevano subito un trapianto di rene. <br /> Il tema era stimolante e fece nascere l'idea di una ricerca sulle opinioni delle persone a riguardo, con l'aiuto del collega che svolgeva il tirocinio nell'ambulatorio e il coinvolgimento dello CSeRMEG nell'elaborazione del progetto. </p> <p> Lo studio si propone di indagare le opinioni dei pazienti nei confronti delle dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari, cioè le loro convinzioni riguardo ai provvedimenti di sostegno vitale e all'opportunità di redigere un testamento biologico. Vuole, altresì, analizzare quali possano essere le variabili che influenzano i pensieri dei pazienti su questi temi. </p> <p> La ricerca si è svolta in Italia, in ambulatori di medici di famiglia, con la supervisione del Centro studi e ricerche in medicina generale. Si tratta di uno studio osservazionale, trasversale e multicentrico, attuato tramite la somministrazione di un questionario a uno ogni cinque pazienti maggiorenni e consenzienti che si erano presentati in studio per qualsiasi motivo. I medici sperimentatori potevano avvalersi dell'aiuto della segretaria o del personale collaboratore di studio. </p> <p> I dati preliminari dei primi 651 questionari, raccolti tra maggio e luglio 2009 da 27 medici, sono stati presentati al Congresso europeo WONCA di Basilea lo scorso settembre. </p> <p> La prima parte del questionario esplora alcune caratteristiche delle persone rispondenti.<br /> L'età media del campione è di 54+/-7 anni (range 18-89); il 60% è di sesso femminile; il 68% è sposato o convivente; il 37% ha titolo di studio di scuola elementare o media inferiore, il 44% di  scuola media superiore, il 18% è laureato. Pensionati e dipendenti rappresentano il 70% del campione; l'83% dichiara di avere una fede religiosa; solo il 21% non si sente stressato; il 20 % inoltre dichiara di avere una malattia grave; mentre il 59% dichiara di avere un familiare affetto da una malattia grave.<br /> Nella seconda parte del questionario si chiede di esprimere il proprio grado di accordo o disaccordo con alcune affermazioni sui provvedimenti di sostegno vitale. In sintesi, dei rispondenti: </p> <ul> <li>l'84% ritiene che i provvedimenti di sostegno vitale non vadano continuati per prolungare sofferenze che portano ugualmente a morire; </li> <li>l'80% ritiene che i provvedimenti di sostegno vitale non andrebbero iniziati o continuati per mantenere uno stato d'incoscienza permanente o di demenza avanzata, senza possibilità di recupero; </li> <li>il 92% ritiene che è importante alleviare le sofferenze dei malati terminali, anche con il rischio di anticipare la fine della vita; </li> <li>l'87% afferma che eventuali volontà anticipate di trattamento dovrebbero essere rispettate in ogni caso dai medici.</li> </ul> <p> A una prima analisi incrociata dei dati relativi alle due domande per le quali le risposte sono risultate più omogeneamente distribuite, risulta che avere o meno una fede religiosa fa differenza in modo statisticamente significativo; il grado d'istruzione sembra influire anche se in modo non significativo, mentre l'essere stressato, avere una malattia grave o un familiare affetto da una malattia grave non sembra influire significativamente. </p> <p> In particolare, le persone che dichiarano di non avere una fede religiosa non sono d'accordo con l'affermazione che &quot;i provvedimenti di sostegno vitale dovrebbero essere iniziati e continuati in ogni caso, perché la vita umana vale più di ogni altra cosa&quot; e con l'affermazione che &quot;qualora un malato si trovi in stato vegetativo permanente e non sia in grado di alimentarsi in modo naturale, la somministrazione artificiale di acqua e sostanze nutrienti è sempre e comunque doverosa&quot;. Lo stesso vale per le persone con elevato grado di istruzione.<br /> Inoltre, non avere una fede religiosa oppure avere un alto grado d'istruzione fa diminuire il numero di pazienti indecisi, perché riduce i questionari compilati solo parzialmente. </p> <p> La terza parte del questionario esplora le opinioni dei pazienti riguardo al testamento biologico. E' emerso che l'85% degli intervistati è favorevole a redigerlo e a nominare un rappresentante fiduciario (un familiare nel 60% dei casi e il proprio medico di medicina generale nel 44% dei casi); il 68% dei pazienti non è d'accordo con l'affermazione che le volontà espresse nel testamento biologico possano, in alcuni casi, essere disattese dai medici. </p> <p> Da questi questionari emerge una marcata affermazione della volontà di decidere in prima persona sulle cure del fine vita. L'insieme delle risposte sembra ribadire la frase scritta da Beppino Englaro. In La vita senza limiti. La morte di Eluana in uno stato di diritto (Milano: Rizzoli, 2009): &quot;...quando c'è la mia vita in gioco non possono essere gli altri a decidere per me senza il mio  consenso...&quot;.<br /> </p>