Frammenti di specchio. I medici di medicina generale raccontano storie di loro pazienti alla fine della vita

<blockquote> Re: &quot;Mi hanno ingannato, avrebbero dovuto avvertirmi, mi hanno ingannato.&quot;<br /> Margherita: &quot;Eri stato avvertito.&quot;<br /> Re: &quot;Mi avevi avvertito troppo presto. Mi avverti troppo tardi. Non voglio morire...Non               vorrei. Salvatemi, visto che non posso più farlo da solo.&quot;<br /> Margherita: &quot;Colpa tua se sei stato colto di sorpresa, avresti dovuto prepararti. Mai però che tu ne abbia trovato il tempo. Eri condannato, bisognava pensarci sin dal primo giorno, e poi, tutti i giorni. Non era un granché, cinque minuti tutti i giorni. Poi dieci minuti, un quarto d'ora, mezz'ora. E' così che ci si allena.&quot;<br /> Re: &quot;Ci avevo pensato.&quot;<br /> Margherita: &quot;Mai seriamente, mai profondamente, mai con tutto te stesso&quot;.<br /> (da <i>Il re muore</i>, di Eugène Ionesco) </blockquote> <p class="sottotitolo"> Introduzione </p> <p> Il progetto consiste nella raccolta di episodi di fine vita ricavati dalla quotidianità del lavoro di medici di medicina generale, raccontati per come sono stati vissuti da loro e, per quanto possibile, dai pazienti e dai caregiver. <br /> Ogni episodio è, infatti, come uno specchio rotto e ogni pezzo riflette il frammento di una storia, immortalandola nella narrazione: un fotogramma per riflettere sul senso del vivere la vicinanza della morte e sulle emozioni che l'accompagnano. Questo sfaccettato mosaico, denso di variabilità e complessità, è impossibile da incasellare e contenere in categorie o numeri, che danno l'illusione di aver capito e controllato il sistema, ma che fanno perdere riflessi caratterizzanti. Si può, allora utilizzare la narrazione, per descrivere alcune delle innumerevoli facce del vivere: &quot;Gli uomini raccontano e si raccontano per trovare un immagine del sé, per trovare un senso del mondo e della loro presenza nel mondo. I racconti contribuiscono potentemente alla formazione della nostra identità personale e del senso del sé&quot; (Giuseppe Longo). </p> <p class="sottotitolo"> Strumenti e metodi </p> <p> Si tratta di un progetto editoriale che si prefigge la costruzione di un testo con tratti autobiografici non finzionali in cui risuonino sia la dimensione cognitiva sia quella emotiva Si è deciso di arruolare come partecipanti medici di famiglia con una comune visione professionale e una competenza alla narrazione, che include abilità letterarie, creative, interpretative ed empatiche. A essi viene chiesto di scrivere storie vere di accompagnamento di un paziente alla morte: il livello di consapevolezza del morente e della sua accettazione di ciò che aspetta, le scelte fatte e concordate con il sistema familiare e il medico, le criticità nel mantenerle e le emozioni dei protagonisti saranno  conosciuti attraverso il filtro del medico di medicina generale che racconta. Sarà possibile presentare racconti &quot;misti&quot;, realizzati a più mani (medico, infermiere, caregiver). <br /> Tra le storie raccolte, i coordinatori sceglieranno quelle a maggior impatto per variabilità e densità di spunti di riflessione.In una seconda fase verrà costituito un gruppo misto formato da medici di medicina generale ed esperti di altre categorie: metodologo, opinionista, sociologo, medico legale, antropologo. Le storie, suddivise in gruppi tematici, saranno esposte alle riflessioni di un commentatore con competenze specifiche. Le riflessioni verranno, poi, girate ai colleghi che hanno scritto le storie per un ulteriore commento. <br /> Se il materiale pervenuto lo permetterà si cercherà di perseguire gli obiettivi secondari. </p> <ul> <li>Obiettivo primario<br /> Riflettere insieme sulla presa in carico del morente e sulle emozioni che l'accompagnano.<br /> Realizzare con le storie selezionate e le riflessioni generate una pubblicazione letteraria.</li> <li>Obiettivo secondari<br /> Generare nuove ipotesi di ricerca sull'argomento.<br /> Definire il setting orientato al paziente.<br /> Attraverso le storie costruire un apprendimento situato per i partecipanti e per coloro che leggeranno le riflessioni. </li> </ul> <p> L'iscrizione al progetto dovrà avvenire entro il 31 dicembre 2009, inviando la scheda d'iscrizione allegata debitamente compilata e firmata, via fax al numero 0585865148 oppure in formato pdf agli indirizzi email: milanomar@gmail.com o gbondielli@fimmg-ms.it. <br /> Le storie, al massimo di 10.000 battute (nel caso di storie narrate anche da caregiver o personale infermieristico si moltiplicherà per il numero dei racconti), dovranno pervenire ai due coordinatori (indirizzi email sopraindicati) entro il 31 maggio 2010. <br /> Sponsor del lavoro è CSeRMEG, non vi è alcun conflitto d'interesse né da parte dello sponsor né da parte di coloro che hanno partecipato al progetto.<br /> E' previsto l'utilizzo del materiale prodotto per pubblicazioni. Tutti i partecipanti saranno coautori, non sono previste remunerazioni per il lavoro prodotto. </p> <p class="sottotitolo"> Riferimenti bibliografici </p> <ul> <li>Bertolini G. Lasciare andare. Mario Negri. Và Pensiero 367.</li> <li>Bruner J. La cultura dell'educazione. Milano: Feltrinelli, 1977.</li> <li>Buckman R. Talking to patients about cancer. BMJ 1996; 313: 699.</li> <li>Di Giulio P. Infermieri in prima linea. Và Pensiero 366.</li> <li>Di Mola G. Cure palliative: approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili. Milano: Masson, 1988.</li> <li>Documento del Consiglio nazionale della FNOMCeO sulle D.A.T. Giugno 2009.</li> <li>Eco U. La meravigliosa fiamma della regina Loana. Milano: Bompiani, 2004.</li> <li>Ferrario D. Dopo mezzanotte. Lungometraggio in concorso a Torino 2003.</li> <li>Giarelli G et al. Storie di cura. Medicina narrativa e medicina delle evidenze: l'integrazione possibile. Milano: Franco Angeli, 2005.</li> <li>Greenhalgh T et al. Narrative Based Medicine. Blackwell BMJ Books, 1998.</li> <li>Good BJ. Narrare la malattia. Torino: Edizioni di Comunità, 1999.</li> <li>Kluun R et al. Love life. New York: St. Martin's Griffin, 2007.</li> <li>Heat I. Modi di morire. Torino: Bollati Boringhieri, 2008.</li> <li>Ionesco E. Il re muore. in Teatro completo volume 2. Torino: Einaudi, 1993.</li> <li>Longo G. Il nuovo Golem. Bari: Laterza, 1998.</li> <li>Steila D. Vita/morte. Bologna: Il Mulino, 2009.  </li> <li>Sozzi M. Reinventare la morte. Bari: Laterza, 2009.</li> <li>Todd C et al. General practitioners' strategies and tactics of communication with the terminally iII. Fam Pract 1993; 10: 268.</li> <li>Vighy C. L'ultima estate. Roma: Fazi, 2009.</li> <li>Zapparoli GC et al. Vivere e morire. Un modello di intervento con i malati terminali. Milano: Feltrinelli, 1997.</li> </ul>