Esperimenti di base: gruppi di autocoscienza oncologica

Patrizia Rodriguez
Medicina generale
Cologno Monzese

Un medico di famiglia ha sondato la riunione in gruppo di auto-aiuto tra malati di cancro, per integrare l’assistenza clinica e quella psicologica.

Il cancro, indipendentemente dalla sua sede e gravità, evoca in ciascuno l’immagine della malattia fatale, dell'imminenza della morte preceduta da un percorso di sofferenza. Sono inevitabili, quindi, i sentimenti quali spavento, confusione, incertezza, sconforto, smarrimento, solitudine e ansia, un  pesante fardello con il quale il malato oncologico entra nel tunnel di analisi, terapie e consulti.
La ricerca del protocollo di intervento migliore per la prognosi, manda, in genere, inevasa la richiesta di attenzione e di ascolto del malato, da parte sia della struttura ospedaliera specializzata sia del medico di famiglia. Si dà la colpa all'organizzazione degli ambulatori, ai ritmi di lavoro dei medici, alle inevitabili priorità cliniche, ma certo è in causa anche una generale inadeguata formazione in ambito psicologico degli operatori sanitari.
Il senso d'impotenza e di frustrazione suscitato nel medico curante dalla richiesta d'aiuto del paziente, viene a volte mascherato da un atteggiamento di paternalistica rassicurazione e, a volte,  da un fatalistico distacco («cosa posso farci io: è un compito dell’oncologo»); da parte sua, anche il medico curante deve far fronte alla paura della morte, al dispiacere per la perdita di un paziente, il più delle volte diventato caro per la lunga frequentazione e per l'intimità che la medicina di famiglia instaura. Il servizio ospedaliero di psico-oncologia, riempie i vuoti relazionali soltanto nei centri specialistici maggiori e la maggior parte dei pazienti non vi ha accesso.

Un amico, operatore sanitario, aveva provato a sperimentare, nel proprio percorso di malato oncologico, un colloquio con altri pazienti, in una logica di superamento dell'isolamento e di aiuto reciproco, ma si era scontrato con l’impossibilità di gestire contemporaneamente il ruolo di terapeuta e di malato. Dopo la sua morte, chi scrive ha cercato di raccogliere il testimone, sperimentando una modalità di intervento utile al medico di famiglia e ai pazienti, partecipando (insieme a una psicoterapeuta) con alcuni di essi a un gruppo, in uno spazio strutturato e protetto per esprimere, confrontare ed elaborare le esperienze dei diversi percorsi di malattia. Le due figure professionali danno l’opportunità ai pazienti di affrontare gli aspetti sia fisici sia psichici della malattia, ricostituendo l’unità dell’esperienza umana.
Il gruppo, inoltre, favorisce il confronto con altre persone alle prese con la stessa sofferenza e funziona da rinforzo per ogni partecipante. La dimensione del gruppo, infine, aiuta entrambi gli operatori a superare sentimenti di impotenza e paura nei confronti dell’incombenza della morte, pur mantenendo elevato il coinvolgimento emotivo.
Hanno risposto all’invito di partecipare al gruppo uomini e donne con scolarità medio-superiore, di età compresa tra i quaranta e sessant'anni e che non si trovavano in uno stadio terminale della malattia. I primi partecipanti sono stati 3 donne e 2 uomini con patologie primitive diverse: 2 tumori della mammella (di cui una recidiva), 1 mieloma in stadio avanzato, 1 tumore polmonare operato e con ripresa di malattia e 1 tumore renale. Tutti erano pazienti da lungo tempo del medico organizzatore.
Gli incontri sono iniziati nel marzo del 2007, hanno avuto cadenza regolare quindicinale e sono terminati alla fine di giugno. Sono poi ripresi a dicembre, ma con intervalli più lunghi, di 3 o 4 settimane. La sospensione tra luglio e dicembre è dipesa dall'aggravamento e poi dalla morte di uno dei due uomini, evento che ha messo in forse la stessa continuazione dell'esperienza.
Quando il gruppo ha deciso di riprendere l'attività, vi si sono inserite altre due pazienti, omogenee agli altri per età e livello di istruzione, una con cancro mammario e l'altra con tumore ovarico.
Gli incontri hanno usato il libro Ritorno alla salute di Carl Simonton come traccia iniziale per trovare ed esprimere sentimenti e dilemmi personali e per affiatare i partecipanti; il metodo suggerito dall’autore prevede esercizi di rilassamento e di visualizzazione, finalizzati soprattutto al controllo del dolore e dell’ansia, seguiti da momenti di discussione sul significato dell'ammalarsi e sulle paure che comporta. Gli esercizi venivano appresi collettivamente in studio e poi eseguiti individualmente a casa a seconda delle necessità di ognuno. Dal gruppo è via via emersa l’ambivalenza nei confronti della malattia, di medici e strutture ospedaliere e dei trattamenti terapeutici. Riesaminando le proprie scelte di vita, rispetto sia al lavoro sia alle relazioni affettive, sono talvolta emerse situazioni insostenibili, in cui la malattia sembrava addirittura rappresentare una via d’uscita: legami fortemente conflittuali si sono trasformati, dopo la diagnosi di tumore, in rapporti di forte dipendenza, con una notevole ambivalenza nel confronto del partner.
Solo dopo che è spirato uno dei componenti del gruppo (e con molta difficoltà) è stato affrontato il tema della morte; quel decesso è stato vissuto come fallimento del gruppo (che non mette al riparo dalla morte) e come tradimento del paziente, che si è arreso.
In questo momento è stato abbandonato il libro di Simonton, perché il suo impianto metodologico e la sua premessa filosofica non erano del tutto condivisi da medico e psicoterapeutica; tuttavia,    esso continua a essere suggerito come lettura ai pazienti di nuova immissione, per offrire loro una base di partenza per il lavoro comune.
Ora viene proposto, come filo conduttore del lavoro collettivo, l’autobiografia, il cui racconto è supportato dalla visione di alcune foto personali: il bisogno dei pazienti di ripercorrere criticamente la propria storia, emerso dall'esperienza di un anno di incontri, è confermato anche dall’uscita in questi ultimi anni di molti libri autobiografici di malati oncologici.
Sicuramente, il gruppo costituisce uno spazio e un tempo in cui i pazienti e i terapeutici trovano preziosi spunti di riflessione e l’occasione per il malato di uscire dal suo isolamento e per valorizzare le sue risorse individuali.

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