| Daniela Ovadia - Occhio Clinico Pediatria |
Passi avanti dalla «mia mutina» |
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Mio figlio Elio è nato tre anni fa, alla fine di
una gravidanza serena e senza complicazioni. Solo qualche giorno dopo,
alluscita dallospedale, mi è stato detto che forse
le prospettive non erano completamente rosee: lo screening per la sordità
evidenziava alcuni risultati patologici. «Sarà una questione
passeggera» mi sono detta, nella mia ignoranza. La cruda verità
è saltata fuori col tempo: mio figlio è sordo, sordo profondo.
Nessuno nella mia famiglia ha mai avuto questo handicap. Finora, non avevo
alcuna idea di cosa ciò volesse dire. Qualcuno mi ha suggerito:
adesso devi imparare il linguaggio dei segni. Mi sono detta: mai. Non
sopporto lidea di vederlo muovere le manine, che tutti capiscano
cosa ha e, soprattutto, che lui decida di non cercare di comunicare con
noi e col mondo nel modo più comune. |
Lamarezza e la tristezza della madre di Elio colpiscono chiunque legga la sua storia, emblematica della reazione di una famiglia normale nella quale compare un handicap inatteso. Nei confronti della sordità, però, le difficoltà non sono solo mediche, ma anche culturali. Per secoli i sordi sono stati considerati anche deficienti dal punto di vista intellettuale a causa dellincapacità di comunicare e dei suoni sconnessi che producono in assenza di una buona rieducazione.
Passi avanti dalla «mia mutina»
Nel XVIII secolo, ma soprattutto nel XIX, sono nate le scuole speciali e i metodi
per insegnare a parlare ai sordi. E stato in quel periodo che ha trionfato
il cosiddetto oralismo, cioè la convinzione che i non udenti debbano
imparare la lettura labiale e la lingua parlata a scapito di una più
istintiva tendenza, da parte dei bambini sordi, a elaborare modalità
di comunicazione gestuale. Un esempio di questa convinzione è il racconto
inserito nel libro Cuore di Edmondo De Amicis: un operaio va a trovare la figlia
sordomuta (che chiama «la mia mutina») in un istituto milanese e
si commuove sentendola parlare. Decide quindi di aprire la povera borsa per
donare i frutti del suo lavoro agli artefici del miracolo.
I gesti, invece, sono vissuti dai famigliari udenti dei bambini audiolesi come
una sorta di stigma: la storia di Elio narrata in apertura è, in questo
senso, chiarissima.
Lopposizione allinsegnamento del linguaggio segnato viene spesso
rafforzata dagli otorinolaringoiatri e dagli audiologi, che sono convinti che
ritardi lapprendimento del linguaggio orale. «Si tratta di una vera
stupidaggine» spiega Virginia Volterra, direttrice dellIstituto
di psicologia del CNR di Roma ed esperta di linguaggio gestuale. «Nessuno
studio lo ha mai dimostrato, mentre diverse ricerche hanno confermato che non
solo i bambini sordi che imparano il linguaggio gestuale hanno una migliore
capacità di espressione generale, ma anche che i bambini udenti ai quali
si insegna, come seconda lingua, il linguaggio dei segni, migliorano le proprie
funzioni di memoria visuo spaziale».
| Miti e dicerie su una lingua vera |
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| La lingua italiana dei segni (LIS) è diversa da quella
nordamericana (che a sua volta differisce da quella inglese) o da quella
francese. Non esiste, infatti, un solo modo di comunicare segnando. In particolare,
la lingua italiana deriva da quella francese, di cui conserva molti segni,
e, per il lessico più tecnico, da quella americana. I rapporti grammaticali
tra le parole sono sostituiti da rapporti spaziali tra i segni, elemento
che rende particolarmente complesso lapprendimento di questa lingua
da parte di chi non si è esercitato fin da piccolo. Certe sottigliezze,
infatti, sono patrimonio solo di chi la usa come lingua madre, così
come accade per tutte le lingue, che si acquisiscono con maggior facilità
durante linfanzia. Sono presenti persino i gesti corrispettivi delle
inflessioni dialettali. Se non esiste un segno unico per una parola è
possibile digitarne le lettere, con un processo di spelling che rallenta
la conversazione. Le abitudini di un Paese si ritrovano anche nella lingua dei sordi: lamericano segnato ha molti termini tecnici ma deve fare lo spelling di quasi tutti i cibi, mentre litaliano possiede ben cinque segni per caffè, tre per aglio e uno per quasi tutte le varianti di pasta e di sughi. Dopo anni di pregiudizi, dal 1998 la lingua italiana dei segni viene riconosciuta come lingua vera e propria dal Ministero delluniversità, mentre due progetti di legge (il primo presentato nel 1999 dallonorevole Dino Scantamburlo dellUlivo e il secondo presentato recentemente dalla senatrice Ilda DIppolito di Forza Italia), che ne estenderebbero il riconoscimento a tutti gli uffici pubblici, alle scuole e ai tribunali, non sono riusciti finora ad essere convertiti in legge. Lapprendimento di questo idioma è possibile solo grazie allazione dellEnte nazionale sordomuti (http://www.ens.it) che promuove corsi aperti anche agli udenti e gestisce la formazione degli insegnanti di sostegno per le scuole. |
Prove scientifiche a favore del bilinguismo
Di tutto ciò sono convinte soprattutto le famiglie in cui tutti i componenti
sono audiolesi, che considerano la lingua dei segni la loro lingua madre e la
insegnano ai figli. Alcuni movimenti, come Orgoglio sordo, nato a Milano nel
1993, ritengono che la sordità sia un modo diverso di percepire il mondo
e di comunicare e che quindi i non udenti costituiscono una comunità
a sé stante, i cui diritti, anche linguistici, vanno tutelati. Allestremo
di questa tendenza culturale si situano vicende come quella riportata dal British
Medical Journal nellottobre del 2002: una coppia lesbica statunitense,
in cui entrambe le partner sono portatrici dellhandicap, è ricorsa
alla fecondazione artificiale per avere un bambino, ma ha usato come donatore
un amico privo delludito con cinque generazioni di sordità alle
spalle al fine di avere un figlio sicuramente audioleso (Savulesco 2002). «Un
bambino udente non sarebbe stato capace di entrare nel nostro mondo e di capire
a fondo la nostra lingua» è stata la loro giustificazione.
Se ai più questo atteggiamento sembra unaberrazione, nessuno trova
patologica la reazione della mamma di Elio, che pure muove da considerazioni
analoghe e speculari. «La strada educativa più sana, che consente
un buon sviluppo del bambino e al contempo un suo inserimento efficace nella
famiglia e nella società è il bilinguismo» afferma con sicurezza
Volterra. «Lapprendimento del linguaggio dei segni e la riabilitazione
orale devono procedere di pari passo».
La ricerca scientifica dà ragione ai sostenitori del bilinguismo. Gregory
Hickok, uno dei più noti neurolinguisti, ha condotto diversi esperimenti
su audiolesi segnanti colpiti da ictus cerebrale (Hickok 1998). Lo scopo era
quello di dimostrare che lorganizzazione cerebrale del linguaggio dei
segni è sovrapponibile a quella del parlato. Lobiettivo è
stato pienamente raggiunto: malgrado si ritenga generalmente che lemisfero
sinistro sia sede del linguaggio e quello destro delle abilità visuo
spaziali, i sordi colpiti da ictus nellarea di Broca (che sovrintende
alla produzione verbale) hanno difficoltà a produrre segni ma non a capirli.
Viceversa, le persone segnanti con lesioni dellarea di Wernicke, che presiede
alla comprensione, segnano correttamente ma capiscono male gli altri. Tutte
le altre manifestazioni tipiche dellafasia, come le confabulazioni o le
parafasie (i cosiddetti lapsus) si presentano ugualmente nel linguaggio segnato,
attraverso i cosiddetti lapsus di mano, cioè la produzione di segni simili
a quello giusto ma scorretti in qualche particolare o la confusione tra segni
della stessa categoria linguistica (mela per pera o tavolo per sedia). In caso
di lesioni dellemisfero destro si possono presentare alterazioni anche
gravi della percezione dello spazio (come forme di eminegligenza, in cui il
paziente è incapace di percepire tutto ciò che si trova alla sua
sinistra) senza che ciò influenzi la produzione e la comprensione del
linguaggio segnato se non per alcuni aspetti che sono comuni anche ai parlanti.
La separazione netta tra le funzioni cerebrali pertinenti ai due emisferi è
infatti semplicistica. Si sa, per esempio, che lemisfero destro è
coinvolto nella comprensione di discorsi molto lunghi e complessi. I cerebrolesi
destri segnanti hanno la stessa difficoltà: se, per esempio, la storia
narrata comprende molti personaggi, il linguaggio dei segni li posiziona in
punti diversi dello spazio intorno a chi racconta, come in una sorta di scena
teatrale. I pazienti con danni della corteccia destra faticano a conservare
la relazione tra punto dello spazio e personaggio e quindi non riescono a seguire
completamente il filo del discorso.
Per quanto riguarda invece i bambini udenti, Laura Ann Petitto, psicologa dellUniversità
del Quebec, ha scoperto che i figli udenti di genitori sordi segnanti accedono
alla lallazione attraverso il linguaggio dei segni e quindi muovono le manine
per produrre unità linguistiche semplici assimilabili ai fonemi prodotti
da tutti i neonati (Petitto 2001).
La lingua spontanea dei sordi nicaraguensi
Le scoperte di Hickok e Petitto consentono di affermare con sufficiente sicurezza
che, data la comune distribuzione delle funzioni cerebrali, il linguaggio parlato
e quello segnato sono ambedue degni di accedere alla qualifica di lingua.
Paradossalmente, tutto ciò induce i sostenitori delloralismo ad
affermare che non cè alcun bisogno del linguaggio dei segni, dato
che di fatto questo non utilizza sistemi diversi da quello parlato.
Altre scoperte, però, aggiungono ulteriori elementi a favore del bilinguismo.
Meredith Layton, patologa del linguaggio e autrice del libro Babys first
words, ha scoperto che tutti i bambini, precedentemente alla pronuncia della
prima parola utilizzano gesti standardizzati per chiedere, per esempio, più
cibo. Ciò avviene in genere verso gli otto mesi, allinsaputa degli
ignari genitori. In Nicaragua, invece, non esisteva una lingua dei segni finché,
negli anni ottanta, non è stata creata la prima scuola per audiolesi,
votata peraltro al metodo oralista. I bambini non udenti, una volta riuniti,
hanno però stupito i ricercatori del Massachusetts Institute of Technology,
capitati lì per caso, creando un loro linguaggio segnato, con tutte le
possibili sfumature, complessità lessicali e grammaticali che, a distanza
di ventanni è diventato il linguaggio ufficiale dei sordi nicaraguensi.
Lesperienza è stata preziosa anche per gli studiosi, che hanno
potuto per la prima volta nella storia umana vedere nascere una lingua comprendendo
anche come si forma il consenso su un termine e come si strutturano le regole
della comunicazione. Segnare, quindi, è una necessità primordiale
per tutti i bambini e a maggior ragione per quelli non udenti.
Atteggiamenti come quello della mamma di Elio sono frutto più del pregiudizio
sociale e della scarsa informazione scientifica in materia che della vera paura
di una madre di fare del figlio un diverso: anche lei, come tutti noi, dovrebbe
imparare a «vedere voci» (Sacks 1990).
Hickok GK et al. The neural organization of language: evidence from sign language aphasia. Trends Cogn Sciences 1998; 4: 129.
Petitto LA et al. Language rhythms in baby hand movements. Nature 2001; 413: 35.
Sacks Oliver. Vedere voci. Milano: Adelphi, 1990.
Savulescu J. Deaf lesbians, «designer disability», and the future of medicine. BMJ 2002; 327: 771.
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