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Due lingue al posto di nessuna

Daniela Ovadia - Occhio Clinico Pediatria

IL CASO – La sordità va nascosta

Mio figlio Elio è nato tre anni fa, alla fine di una gravidanza serena e senza complicazioni. Solo qualche giorno dopo, all’uscita dall’ospedale, mi è stato detto che forse le prospettive non erano completamente rosee: lo screening per la sordità evidenziava alcuni risultati patologici. «Sarà una questione passeggera» mi sono detta, nella mia ignoranza. La cruda verità è saltata fuori col tempo: mio figlio è sordo, sordo profondo. Nessuno nella mia famiglia ha mai avuto questo handicap. Finora, non avevo alcuna idea di cosa ciò volesse dire. Qualcuno mi ha suggerito: adesso devi imparare il linguaggio dei segni. Mi sono detta: mai. Non sopporto l’idea di vederlo muovere le manine, che tutti capiscano cosa ha e, soprattutto, che lui decida di non cercare di comunicare con noi e col mondo nel modo più comune.
Mio marito e io abbiamo optato per l’impianto cocleare e per la riabilitazione orale. E’ una fatica immensa, ma sono convinta di aver fatto la scelta giusta. Forse sarebbe più felice segnando: in un certo senso, non lo voglio sapere.


L’amarezza e la tristezza della madre di Elio colpiscono chiunque legga la sua storia, emblematica della reazione di una famiglia normale nella quale compare un handicap inatteso. Nei confronti della sordità, però, le difficoltà non sono solo mediche, ma anche culturali. Per secoli i sordi sono stati considerati anche deficienti dal punto di vista intellettuale a causa dell’incapacità di comunicare e dei suoni sconnessi che producono in assenza di una buona rieducazione.

Passi avanti dalla «mia mutina»
Nel XVIII secolo, ma soprattutto nel XIX, sono nate le scuole speciali e i metodi per insegnare a parlare ai sordi. E’ stato in quel periodo che ha trionfato il cosiddetto oralismo, cioè la convinzione che i non udenti debbano imparare la lettura labiale e la lingua parlata a scapito di una più istintiva tendenza, da parte dei bambini sordi, a elaborare modalità di comunicazione gestuale. Un esempio di questa convinzione è il racconto inserito nel libro Cuore di Edmondo De Amicis: un operaio va a trovare la figlia sordomuta (che chiama «la mia mutina») in un istituto milanese e si commuove sentendola parlare. Decide quindi di aprire la povera borsa per donare i frutti del suo lavoro agli artefici del miracolo.
I gesti, invece, sono vissuti dai famigliari udenti dei bambini audiolesi come una sorta di stigma: la storia di Elio narrata in apertura è, in questo senso, chiarissima.
L’opposizione all’insegnamento del linguaggio segnato viene spesso rafforzata dagli otorinolaringoiatri e dagli audiologi, che sono convinti che ritardi l’apprendimento del linguaggio orale. «Si tratta di una vera stupidaggine» spiega Virginia Volterra, direttrice dell’Istituto di psicologia del CNR di Roma ed esperta di linguaggio gestuale. «Nessuno studio lo ha mai dimostrato, mentre diverse ricerche hanno confermato che non solo i bambini sordi che imparano il linguaggio gestuale hanno una migliore capacità di espressione generale, ma anche che i bambini udenti ai quali si insegna, come seconda lingua, il linguaggio dei segni, migliorano le proprie funzioni di memoria visuo spaziale».

Miti e dicerie su una lingua vera
La lingua italiana dei segni (LIS) è diversa da quella nordamericana (che a sua volta differisce da quella inglese) o da quella francese. Non esiste, infatti, un solo modo di comunicare segnando. In particolare, la lingua italiana deriva da quella francese, di cui conserva molti segni, e, per il lessico più tecnico, da quella americana. I rapporti grammaticali tra le parole sono sostituiti da rapporti spaziali tra i segni, elemento che rende particolarmente complesso l’apprendimento di questa lingua da parte di chi non si è esercitato fin da piccolo. Certe sottigliezze, infatti, sono patrimonio solo di chi la usa come lingua madre, così come accade per tutte le lingue, che si acquisiscono con maggior facilità durante l’infanzia. Sono presenti persino i gesti corrispettivi delle inflessioni dialettali. Se non esiste un segno unico per una parola è possibile digitarne le lettere, con un processo di spelling che rallenta la conversazione.
Le abitudini di un Paese si ritrovano anche nella lingua dei sordi: l’americano segnato ha molti termini tecnici ma deve fare lo spelling di quasi tutti i cibi, mentre l’italiano possiede ben cinque segni per caffè, tre per aglio e uno per quasi tutte le varianti di pasta e di sughi. Dopo anni di pregiudizi, dal 1998 la lingua italiana dei segni viene riconosciuta come lingua vera e propria dal Ministero dell’università, mentre due progetti di legge (il primo presentato nel 1999 dall’onorevole Dino Scantamburlo dell’Ulivo e il secondo presentato recentemente dalla senatrice Ilda D’Ippolito di Forza Italia), che ne estenderebbero il riconoscimento a tutti gli uffici pubblici, alle scuole e ai tribunali, non sono riusciti finora ad essere convertiti in legge. L’apprendimento di questo idioma è possibile solo grazie all’azione dell’Ente nazionale sordomuti (http://www.ens.it) che promuove corsi aperti anche agli udenti e gestisce la formazione degli insegnanti di sostegno per le scuole.

Prove scientifiche a favore del bilinguismo
Di tutto ciò sono convinte soprattutto le famiglie in cui tutti i componenti sono audiolesi, che considerano la lingua dei segni la loro lingua madre e la insegnano ai figli. Alcuni movimenti, come Orgoglio sordo, nato a Milano nel 1993, ritengono che la sordità sia un modo diverso di percepire il mondo e di comunicare e che quindi i non udenti costituiscono una comunità a sé stante, i cui diritti, anche linguistici, vanno tutelati. All’estremo di questa tendenza culturale si situano vicende come quella riportata dal British Medical Journal nell’ottobre del 2002: una coppia lesbica statunitense, in cui entrambe le partner sono portatrici dell’handicap, è ricorsa alla fecondazione artificiale per avere un bambino, ma ha usato come donatore un amico privo dell’udito con cinque generazioni di sordità alle spalle al fine di avere un figlio sicuramente audioleso (Savulesco 2002). «Un bambino udente non sarebbe stato capace di entrare nel nostro mondo e di capire a fondo la nostra lingua» è stata la loro giustificazione.
Se ai più questo atteggiamento sembra un’aberrazione, nessuno trova patologica la reazione della mamma di Elio, che pure muove da considerazioni analoghe e speculari. «La strada educativa più sana, che consente un buon sviluppo del bambino e al contempo un suo inserimento efficace nella famiglia e nella società è il bilinguismo» afferma con sicurezza Volterra. «L’apprendimento del linguaggio dei segni e la riabilitazione orale devono procedere di pari passo».
La ricerca scientifica dà ragione ai sostenitori del bilinguismo. Gregory Hickok, uno dei più noti neurolinguisti, ha condotto diversi esperimenti su audiolesi segnanti colpiti da ictus cerebrale (Hickok 1998). Lo scopo era quello di dimostrare che l’organizzazione cerebrale del linguaggio dei segni è sovrapponibile a quella del parlato. L’obiettivo è stato pienamente raggiunto: malgrado si ritenga generalmente che l’emisfero sinistro sia sede del linguaggio e quello destro delle abilità visuo spaziali, i sordi colpiti da ictus nell’area di Broca (che sovrintende alla produzione verbale) hanno difficoltà a produrre segni ma non a capirli. Viceversa, le persone segnanti con lesioni dell’area di Wernicke, che presiede alla comprensione, segnano correttamente ma capiscono male gli altri. Tutte le altre manifestazioni tipiche dell’afasia, come le confabulazioni o le parafasie (i cosiddetti lapsus) si presentano ugualmente nel linguaggio segnato, attraverso i cosiddetti lapsus di mano, cioè la produzione di segni simili a quello giusto ma scorretti in qualche particolare o la confusione tra segni della stessa categoria linguistica (mela per pera o tavolo per sedia). In caso di lesioni dell’emisfero destro si possono presentare alterazioni anche gravi della percezione dello spazio (come forme di eminegligenza, in cui il paziente è incapace di percepire tutto ciò che si trova alla sua sinistra) senza che ciò influenzi la produzione e la comprensione del linguaggio segnato se non per alcuni aspetti che sono comuni anche ai parlanti. La separazione netta tra le funzioni cerebrali pertinenti ai due emisferi è infatti semplicistica. Si sa, per esempio, che l’emisfero destro è coinvolto nella comprensione di discorsi molto lunghi e complessi. I cerebrolesi destri segnanti hanno la stessa difficoltà: se, per esempio, la storia narrata comprende molti personaggi, il linguaggio dei segni li posiziona in punti diversi dello spazio intorno a chi racconta, come in una sorta di scena teatrale. I pazienti con danni della corteccia destra faticano a conservare la relazione tra punto dello spazio e personaggio e quindi non riescono a seguire completamente il filo del discorso.
Per quanto riguarda invece i bambini udenti, Laura Ann Petitto, psicologa dell’Università del Quebec, ha scoperto che i figli udenti di genitori sordi segnanti accedono alla lallazione attraverso il linguaggio dei segni e quindi muovono le manine per produrre unità linguistiche semplici assimilabili ai fonemi prodotti da tutti i neonati (Petitto 2001).

La lingua spontanea dei sordi nicaraguensi
Le scoperte di Hickok e Petitto consentono di affermare con sufficiente sicurezza che, data la comune distribuzione delle funzioni cerebrali, il linguaggio parlato e quello segnato sono ambedue degni di accedere alla qualifica di lingua.
Paradossalmente, tutto ciò induce i sostenitori dell’oralismo ad affermare che non c’è alcun bisogno del linguaggio dei segni, dato che di fatto questo non utilizza sistemi diversi da quello parlato.
Altre scoperte, però, aggiungono ulteriori elementi a favore del bilinguismo. Meredith Layton, patologa del linguaggio e autrice del libro Baby’s first words, ha scoperto che tutti i bambini, precedentemente alla pronuncia della prima parola utilizzano gesti standardizzati per chiedere, per esempio, più cibo. Ciò avviene in genere verso gli otto mesi, all’insaputa degli ignari genitori. In Nicaragua, invece, non esisteva una lingua dei segni finché, negli anni ottanta, non è stata creata la prima scuola per audiolesi, votata peraltro al metodo oralista. I bambini non udenti, una volta riuniti, hanno però stupito i ricercatori del Massachusetts Institute of Technology, capitati lì per caso, creando un loro linguaggio segnato, con tutte le possibili sfumature, complessità lessicali e grammaticali che, a distanza di vent’anni è diventato il linguaggio ufficiale dei sordi nicaraguensi. L’esperienza è stata preziosa anche per gli studiosi, che hanno potuto per la prima volta nella storia umana vedere nascere una lingua comprendendo anche come si forma il consenso su un termine e come si strutturano le regole della comunicazione. Segnare, quindi, è una necessità primordiale per tutti i bambini e a maggior ragione per quelli non udenti.
Atteggiamenti come quello della mamma di Elio sono frutto più del pregiudizio sociale e della scarsa informazione scientifica in materia che della vera paura di una madre di fare del figlio un diverso: anche lei, come tutti noi, dovrebbe imparare a «vedere voci» (Sacks 1990).

Bibliografia (torna indietro)

• Hickok GK et al. The neural organization of language: evidence from sign language aphasia. Trends Cogn Sciences 1998; 4: 129.
• Petitto LA et al. Language rhythms in baby hand movements. Nature 2001; 413: 35.
• Sacks Oliver. Vedere voci. Milano: Adelphi, 1990.
• Savulescu J. Deaf lesbians, «designer disability», and the future of medicine. BMJ 2002; 327: 771.


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